HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ
Hoàn thiện phương án trưng bày tổng thể Triển lãm thành tựu y tế Việt Nam trước ngày 24/7/2025
Thứ Sáu, ngày 18/07/2025 08:43Sáng ngày 18/7/2025 tại trụ sở Bộ Y tế, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương đã chủ trì cuộc họp bàn về công tác chuẩn bị cho Triển lãm thành tựu y tế Việt Nam, sự kiện đặc biệt nằm trong...
12 điểm mới của chính sách BHYT, trong đó có tăng mức hỗ trợ đóng cho một số đối tượng
Thứ Năm, ngày 17/07/2025 12:59Nghị định 188 của Chính phú đã bổ sung mức hỗ trợ đóng BHYT cho một số đối tượng mới được quy định tại Luật BHYT số 51/2024/QH15, trong đó quy định tăng mức hỗ trợ đóng cho đối tượng học...
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn thăm, tri ân gia đình Liệt sĩ, bác sĩ Đặng Thuỳ Trâm
Thứ Năm, ngày 17/07/2025 08:13Nhân kỷ niệm 78 năm Ngày Thương binh, Liệt sĩ (27/7/1947-27/7/2025), cuối giờ sáng nay (17/7), GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế, Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia đã đến thăm, tri ân...
Yêu cầu báo cáo Thủ tướng việc xử lý vướng mắc dự án cơ sở 2 Bệnh viện Bạch Mai, Việt Đức trước 20/7
Thứ Năm, ngày 17/07/2025 02:19Chiều 16/7, tại tỉnh Ninh Bình, Phó Thủ tướng Lê Thành Long và đoàn công tác đã đến kiểm tra dự án cơ sở 2 của Bệnh viện Việt Đức và Bệnh viện Bạch Mai. Phó Thủ tướng Lê...
Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương làm việc với UBND TP Hà Nội về công tác phòng, chống dịch sốt xuất huyết
Thứ Tư, ngày 16/07/2025 01:07Chiều ngày 15/7/2025, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương cùng đoàn kiểm tra của Bộ Y tế đã có buổi làm việc tại UBND thành phố Hà Nội về công tác phòng, chống bệnh sốt xuất huyết. Tham...
Tổng Bí thư Tô Lâm thăm, tặng quà thương binh, bệnh binh tại Trung tâm điều dưỡng thương binh Thuận Thành, Bắc Ninh
Thứ Ba, ngày 15/07/2025 14:34Chiều 15/7, nhân dịp kỷ niệm 78 năm ngày Thương binh - Liệt sỹ (27/7/1947-27/7/2025), Tổng Bí thư Tô Lâm và đoàn công tác Trung ương đã tới thăm, tặng quà thương bệnh binh, cán bộ,...
Tiếp tục thúc đẩy hợp tác y tế song phương Việt Nam và Hòa Kỳ
Thứ Ba, ngày 15/07/2025 04:04Chiều ngày 14/7/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Tri Thức đã chủ trì cuộc họp tiếp và làm việc với bà Courtney Beale – Phó Đại sứ Hoa Kỳ tại Việt Nam. Chuyến thăm và làm việc...
Bộ trưởng Đào Hồng Lan và đoàn công tác Bộ Y tế dâng hương tri ân các Anh hùng Liệt sĩ
Thứ Hai, ngày 14/07/2025 01:12Trong không khí cả nước hướng tới kỷ niệm 78 năm ngày Thương binh Liệt sĩ (27/7/1947 – 27/7/2025), 75 năm ngày Truyền thống Lực lượng Thanh niên xung phong Việt Nam, trong hai ngày 12 và...
Lễ mít tinh kỷ niệm ngày dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: "Quyền tự quyết về sinh sản trong một thế giới đang thay đổi"
Thứ Sáu, ngày 11/07/2025 11:26Sáng ngày 11/7/2025, Bộ Y tế phối hợp với Văn phòng Quỹ Dân số Liên Hợp Quốc tại Việt Nam long trọng tổ chức lễ mít tinh kỷ niệm ngày dân số Thế giới 11/7/2025 với chủ đề: "Quyền tự quyết về sinh...
GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, chủ trì họp về việc hướng dẫn các đoàn đại biểu báo cáo tình hình sức khỏe các đại biểu và Kế hoạch đảm bảo công tác y tế phục vụ Đại hội Đại biểu Toàn quốc lần thứ XIV của Đảng
Thứ Sáu, ngày 11/07/2025 11:17Sáng ngày 11/7/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, chủ trì họp trực tiếp và trực tuyến về việc hướng dẫn các đoàn đại biểu báo cáo tình hình sức khỏe các đại biểu...
Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Tri Thức làm việc tại Hưng Yên
Thứ Sáu, ngày 11/07/2025 00:52Sáng ngày 10/7/2025, đoàn công tác của Bộ Y tế do đồng chí Nguyễn Tri Thức, Thứ trưởng Bộ Y tế làm trưởng đoàn làm việc với UBND tỉnh Hưng Yên để triển khai thực hiện chỉ đạo của Thủ tướng...
Họp Ban chỉ đạo Quốc gia vận động hiến máu tình nguyện 6 tháng đầu năm 2025: Bộ trưởng Đào Hồng Lan: “Số đơn vị máu đạt gần 50% kế hoạch năm là sự nỗ lực rất lớn của toàn hệ thống”
Thứ Năm, ngày 10/07/2025 07:50Sáng ngày 10/7/2025, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan, Trưởng Ban chỉ đạo Quốc gia vận động hiến máu tình nguyện (HMTN) chủ trì cuộc họp Ban chỉ đạo Quốc gia vận động hiến máu tình nguyện 6 tháng...
Bộ Y tế tập huấn phổ biến các quy định liên quan đến phân cấp, phân quyền trong lĩnh vực y tế theo mô hình chính quyền địa phương 2 cấp
Thứ Tư, ngày 09/07/2025 15:29Ngày 09/7/2025, Bộ Y tế tổ chức Hội nghị tập huấn trực tiếp kết hợp trực tuyến với 34 tỉnh, thành phố, nhằm phổ biến các quy định mới liên quan đến phân cấp, phân quyền trong lĩnh vực y tế và...
Nghị quyết về đột phá trong chăm sóc sức khỏe nhân dân 'phải mang tính hành động'
Thứ Ba, ngày 08/07/2025 14:11Chiều nay (8/7), tại trụ sở Chính phủ, Phó Thủ tướng Lê Thành Long chủ trì cuộc họp về dự thảo Nghị quyết của Bộ Chính trị về đột phá trong công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân, đáp ứng yêu cầu...
Tiếp tục đẩy nhanh tiến độ chuyển đổi số ngành Y tế
Thứ Ba, ngày 08/07/2025 09:19Ngày 08/7/2025, Bộ Y tế tổ chức cuộc họp đánh giá tình hình triển khai Đề án 06 của Chính phủ và Kế hoạch số 02-KH/BCĐTW về chuyển đổi số, đổi mới sáng tạo trong ngành Y tế. Bộ trưởng Bộ Y tế...
Bộ Y tế làm việc tại Hưng Yên về Chương trình mục tiêu quốc gia chăm sóc sức khỏe, dân số và phát triển giai đoạn 2026 – 2035
Thứ Ba, ngày 08/07/2025 09:16Chiều 7/7/2025, đoàn công tác của Bộ Y tế do thứ trưởng Nguyễn Thị Liên Hương làm trưởng đoàn đã có buổi làm việc với ngành Y tế Hưng Yên về Chương trình mục tiêu quốc gia chăm sóc sức khỏe, dân...
Bộ Y tế và Hội Quân Dân y Việt Nam tiếp tục tăng cường phối hợp chăm sóc sức khoẻ nhân dân
Thứ Hai, ngày 07/07/2025 15:02Hôm nay (7/7), tại trụ sở Bộ Y tế đã diễn ra lễ ký kết chương trình phối hợp giữa Bộ Y tế và Hội Quân dân y Việt Nam trong công tác bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân giai đoạn 2025...
Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương tiếp và làm việc với đoàn công tác của cơ quan hợp tác Quốc tế Nhật Bản JICA Tokyo
Thứ Hai, ngày 07/07/2025 09:37Sáng ngày 07/7/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương tiếp và làm việc với đoàn công tác của cơ quan hợp tác Quốc tế Nhật Bản JICA Tokyo làm việc về Trung tâm...
Cảnh báo tình trạng kháng hóa chất của muỗi truyền bệnh sốt rét
Chủ Nhật, ngày 06/07/2025 01:31Ngày càng nhiều côn trùng kháng hóa chất, trong đó có An. Epiroticus, An. Minimus...Đây là nhóm thuộc 42 loài muỗi Anopheles, tác nhân chính lây truyền sốt rét tại Việt Nam. Thông tin...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tham dự Hội nghị tiếp xúc cử tri chuyên đề tại Bắc Ninh
Thứ Bẩy, ngày 05/07/2025 14:25Chiều ngày 5/7, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã tham dự Hội nghị tiếp xúc cử tri chuyên đề với nội dung "Tình hình thực hiện việc sắp xếp đơn vị hành chính và tổ chức bộ máy, xây dựng chính...
Xuất bản thông tin
Làm gì để tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, nâng cao chất lượng điều trị cho hàng triệu người bệnh?
21/01/2025 | 08:14 AM



Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Làm gì để tăng tiếp cận liệu pháp điều trị bệnh hiếm nhiều hơn không chỉ là trăn trở của bác sĩ mà còn của nhà quản lý...
Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường
Nguyễn Đ, 4 tuổi đang điều trị bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ của Đ. cho biết bé mắc bệnh Pompe (bệnh hiếm di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase) từ khi sinh ra. Hai tuần một lần gia đình phải đưa Đ. từ Quảng Ninh lên Hà Nội truyền thuốc để duy trì sức khỏe.
Các chuyên gia cho hay, rối loạn chuyển hóa Pompe là bệnh lý di truyền về rối loạn thần kinh cơ, gây tàn tật dần dần và có khả năng tử vong. Alglucosidase alfa là liệu pháp enzyme thay thế được dùng để điều trị bệnh lý này. Điều trị bằng liệu pháp này giúp người bệnh duy trì chức năng tim bình thường và giảm kích thước của tim, giảm tích tụ glycogen, cải thiện chức năng cơ. Người bệnh Pompe cần được truyền thay thế suốt đời, cứ 1-2 tuần một lần.
Thế nhưng có một thực tế là Alglucosidase alfa có giá đắt đỏ, gần 300.000 USD cho một liệu trình trong một năm. Từ năm 2019, Alglucosidase alfa đã được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả 100% cho các bé mắc bệnh Pompe dưới 6 tuổi và 30% cho các bé trên 6 tuổi. Ngoài ra, với sự giúp đỡ của các tổ chức và cá nhân, chi phí điều trị cũng giảm đáng kể. Điều này giúp các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm như trường hợp của bé Đ. được san sẻ phần nào những khó khăn trong quá trình duy trì sức khỏe cho con.
Đ. chỉ là một trong số hàng trăm trẻ mắc các loại bệnh hiếm khác nhau như Pompe, Gaucher, bệnh xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Dunchene, rối loạn chuyển hóa axit amin đang theo dõi sức khoẻ, điều trị theo đợt tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Các bé có thể tử vong, hoặc di chứng tinh thần và vận động, đối mặt di chứng bệnh cả đời.
Thăm khám cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: tư liệu
Theo thống kê, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này tại Việt Nam, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, không phải bé nào mắc bệnh hiếm cũng may mắn như Đ. khi thuốc điều trị đã được BHYT chi trả.
Thế giới ghi nhận khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% trường hợp nguyên nhân do di truyền, trong đó chưa đến 200.000 người được chẩn đoán bệnh. Như ở Mỹ, một nghiên cứu năm 2019 chỉ ra rằng chi phí điều trị cho 15,5 triệu người mắc 379 loại bệnh hiếm, ghi nhận trên hệ thống thanh toán, là 997 tỷ USD. Trong đó, chi phí y tế gồm nằm viện 32%, thuốc điều trị 18%, còn lại là chi phí phi y tế (đi lại, ăn ở) và chi phí gián tiếp.
"Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường"- bà Tống Thị Song Hương – nguyên Vụ trưởng Vụ BHYT (Bộ Y tế), Chánh Văn phòng Tổng hội Y học Việt Nam đã nhấn mạnh điều này trong chương trình tọa đàm khoa học do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội cách đây không lâu.
Chuyên gia đề xuất gì?
Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, mặc dù Việt Nam không còn thuộc nhóm nước có thu nhập thấp nhưng nguồn lực tổng thể còn hạn chế, do đó việc tiếp cận với những thuốc quá đắt, quá hiếm còn nhiều khó khăn. Vì vậy, ông khuyến nghị cần cân nhắc đến các giải pháp tài chính mới và bền vững để tăng cường khả năng tiếp cận của người bệnh với các liệu pháp điều trị.
BSCKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM cho hay bệnh viện đang quản lý khoảng hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm, với các nhóm bệnh khác nhau. Mỗi năm, có thêm hơn 50 bệnh nhi mắc bệnh hiếm được phát hiện.
Theo BS Hương, điều quan trọng nhất là bác sĩ phải nghĩ đến khả năng trẻ mắc bệnh. Khi đó, trẻ mới được thực hiện các xét nghiệm đặc biệt để chẩn đoán và có hướng điều trị. Tuy nhiên, việc điều trị bệnh hiếm gặp rất nhiều khó khăn do gánh nặng chi trả. Do đó, BS Hương đề xuất một số thuốc hiếm được đưa vào danh mục bảo hiểm với tỉ lệ chi trả cao hơn. Đưa điều trị dự phòng vào bảo hiểm y tế chi trả, cùng đó nên có quỹ dành riêng cho bệnh hiếm.
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM.
TS. Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế, Bộ Y tế cho biết việc không tiếp cận được điều trị bệnh hiếm làm tăng 21,2% chi phí bình quân/người bệnh/năm.
Hiện 92 quốc gia có chính sách thuốc hiếm, nhằm tăng cường tiếp cận thuốc hiếm. Một số nước có quỹ chi trả cho thuốc hiếm như Hà Lan, Australia, Bỉ. Một số nước đưa vào luật, chính sách như Luật về thuốc mồ côi, luật về bệnh hiếm.
TS. Khánh Phương đề xuất cần xây dựng đồng bộ các chính sách quản lý bệnh hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc cho người bệnh như xây dựng danh mục bệnh hiếm; chỉnh sửa, bổ sung danh mục thuốc hiếm; xây dựng hướng dẫn điều trị các bệnh hiếm; thúc đẩy quá trình đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, cũng như quy định về quản lý người bệnh, cơ chế tài chính, chi trả cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Thuốc hiếm có tính chất đặc biệt và cho nhóm người bệnh đặc biệt nên tiêu chí phê duyệt thuốc hiếm trong chương trình thanh toán của chính phủ hoặc BHYT cũng cần cơ chế đặc biệt hơn so với thuốc thông thường
"Cần nghiên cứu áp dụng thí điểm cơ chế, sáng kiến tài chính mới mở ra cơ hội tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, chi phí cao" - TS Phương nói, đồng thời nhấn mạnh thêm yếu tố: có chính sách khuyến khích huy động sự tham gia, đóng góp nguồn lực, sáng kiến của các tổ chức, đơn vị, cá nhân trong toàn xã hội để tăng cường tiếp cận điều trị cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Sức khỏe và Kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
Cùng đó, tại Việt Nam, Bộ Y tế cũng đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách quản lý bệnh hiếm nằm trong các quy định tại Luật Dược và một số văn bản khác.
Nguồn: suckhoedoisong.vn
Tin liên quan
- Mời báo giá trang thiết bị Công nghệ thông tin
- Mời tham gia thẩm định giá
- Mời báo giá cung cấp và lắp đặt màn hình LED
- Ngành Y tế quyết tâm đổi mới toàn diện: Nâng tầm chăm sóc sức khỏe nhân dân
- Hiến giác mạc – nghĩa cử hồi sinh ánh sáng đang lan tỏa mạnh mẽ tại Việt Nam
- Thẻ bảo hiểm y tế bị thu hồi, tạm giữ, tạm khóa trong trường hợp nào?
- Tăng cường công tác phòng, chống bệnh liên cầu lợn sang người