Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia phải chịu rất nhiều thiệt thòi, điều trị gian nan, gây ảnh hưởng đến cuộc sống của người bệnh, gia đình và toàn xã hội.

Theo thống kê, ở nước ta, ước tính có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh (chiếm khoảng 12% dân số Việt Nam), mỗi năm có trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó có hơn 2.000 trẻ mắc bệnh ở mức độ nặng cần được điều trị cả đời, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Biện pháp điều trị cơ bản là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. 

 

Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ bị bệnh. Hiện nay, bệnh nhân Thalassemia trên cả nước đang được điều trị tại các bệnh viện nhi, Bệnh viện Huyết học – Truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh/thành phố. 

 

Việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị còn chưa được thống nhất trên cả nước. Riêng tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý gần 3.000 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh/thành phố khu vực phía Bắc. Số lượt người được tư vấn về bệnh Thalassmia ngày càng tăng, tính riêng năm 2017 Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã đón tiếp và tư vấn cho hơn 20.000 lượt người. Bên cạnh đó, hằng tháng Viện thường xuyên tổ chức các lớp tập huấn nâng cao kiến thức về bệnh Thalassemia cho các Bác sỹ, cán bộ Y tế, bệnh nhân và người nhà bệnh nhân tại các tỉnh thành trên cả nước.

 

Ngày 8/5 hàng năm được Liên đoàn Thalassemia thế giới chọn làm Ngày Thalassemia thế giới. Từ ngày 6 - 8/5/2018, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức các hoạt động nhằm hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới như: Hội thảo dành cho bệnh nhân, người mang gen bệnh và từ thiện, biểu diễn nghệ thuật phục vụ người bệnh; Hội nghị chuyên đề và mít tinh nhân ngày Thalassemia thế giới; Hội thảo "Thalassemia- Nguy cơ của chất lượng dân số Việt Nam”. Đây là cơ hội nhằm kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới căn bệnh Tan máu bẩm sinh), góp phần nâng cao nhận thức, phòng tránh bệnh.