Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

 

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc bệnh máu khó đông, trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do tình trạng máu khó đông gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường

Mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân bị máu khó đông được chẩn đoán và điều trị

Thông tin tại Hội nghị bệnh nhân và ra mắt phim tư liệu về hemophilia (bệnh máu khó đông) do Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học và Truyền máu TW tổ chức chiều ngày 17/4, TS Bạch Quốc Khánh- Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu TW - Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, ngày Hemophilia Thế giới năm 2019 với thông điệp - "Phát hiện và chẩn đoán – Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”.

 

 

TS Bạch Quốc Khánh- Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW chia sẻ: Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt

"Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh”- TS Bạch Quốc Khánh nói.

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt cuộc đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.

"Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng”- TS Khánh thông tin.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc bệnh máu khó đông, trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.

"Điều này dẫn tới nhiều bệnh nhân có chất lượng cuộc sống kém, bị các bệnh lý biến dạng khớp, khó đi lại, tàn tật do tình trạng máu khó đông gây ra. Trong khi đó, nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường”- TS Bạch Quốc Khánh cho hay.

Đề xuất cấp thuốc để những bệnh nhân máu khó đông điều trị tại nhà

 

2 anh em cháu Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở cùng mẹ tại Viện Huyết học và Truyền máu TW

Tại hội nghị bệnh nhân này, nhiều đại biểu trong khán phòng và hàng trăm bệnh nhân đã rất xúc động khi xem bộ phim tư liệu về bệnh máu khó đông. Ở đó có câu chuyện về hành trình chữa bệnh đầy gian khó của hai 2 anh em cháu Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở ở vùng miền núi đặc biệt khó khăn (Bát Xát, Lào Cai). Do nhà ở trên núi nên mỗi lần đi viện, hai cháu chỉ có thể đi bộ xuống núi.

Có lần các cháu rơi vào tình trạng nặng, chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được để đến viện, hai bố mẹ phải cõng con suốt 1 giờ đồng hồ xuống núi, tiếp đó bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện Huyết học và Truyền máu TW. Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn.

Câu chuyện về hành trình chữa bệnh máu khó đông gian nan của anh em Tẩn Láo Tả và Tẩn Láo Lở chỉ là một trong những câu chuyện của nhiều bệnh nhân khác. Bởi theo TS Bạch Quốc Khánh cho biết, có những trường hợp mắc bệnh máu khó đông tái phát 40 lần/năm, họ ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà với chi phí đi lại, ăn ở tốn kém. Do đó, Viện Huyết học và Truyền máu TW đang đề xuất cấp thuốc để những người bệnh này điều trị tại nhà, tái khám theo lịch hẹn.

Một nghiên cứu tại Viện Huyết học và Truyền máu TW đánh giá hiệu quả điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân máu khó đông được thực hiện với 60 bệnh nhân mức độ nặng sống tại Hà Nội và một số tỉnh lân cận (các bệnh nhân được chia nhóm, 30 bệnh nhân điều trị tại viện và 30 bệnh nhân điều trị chảy máu tại nhà với sự hỗ trợ của cơ sở y tế) cho thấy, sau 6 tháng theo dõi, trên 60 bệnh nhân có 1301 đợt chảy máu, trong đố 83,75% là chảy máu khớp; 9,26% chảy máu cơ.

Trong nhóm nghiên cứu, 90,1% chảy máu được điều trị tại nhà và 9.9% đợt chảy máu phải điều trị tại viện do chảy máu nặng.

Đáng nói, thời gian được tiêm yếu tố cô đặc khi có dấu hiệu chảu máu ở nhóm điều trị tại nhà là rất sớm (trong 1 giờ) so với nhóm điều trị tại viện là 6 giờ (do phải sắp xếp, di chuyển tới viện). Do vậy, thời gian điều trị một đợt chảy máu của nhóm điều trị tại nhà kéo dài 1 - 12 ngày, ngắn hơn nhóm điều trị tại viện là 2 - 22 ngày.

Số thời gian người bệnh phải nghỉ học/làm ở nhóm điều trị tại nhà cũng thấp hơn so với nhóm điều trị tại viện.

Các đại biểu và bệnh nhân cùng xem bộ phim tư liệu về bệnh máu khó đông

Chi phí điều trị cho nhóm bệnh nhân điều trị tại nhà trong 6 tháng cũng thấp hơn nhiều so với chi phí của nhóm điều trị tại bệnh viện.

Vì vậy, nhóm nghiên cứu đề xuất điều trị tại nhà là phương pháp an toàn, hiệu quả, giúp bệnh nhân được điều trị sớm, giảm chi phí, giảm phụ thuộc.

Hành trình "Lần theo dấu vết" để tìm và phát hiện bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia viện Huyết học và Truyền máu TW có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên. Bệnh nhân mỗi lần điều trị đều phải nhập viện điều trị dài ngày do đến viện muộn vì tình trạng chảy máu quá nặng. Chính vì vậy từ năm 2003 tại Viện Huyết học và Truyền máu TW đã triển khai chương trình "Lần theo dấu vết”. TS Bạch Quốc Khánh cho biết, chương trình này đã trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chẩn đoán bệnh nhân mới và người mang gen hemophilia trong cộng đồng. Từ việc phân tích phả hệ của người bệnh đã được chẩn đoán, dựa trên cơ chế di truyền bệnh, các cán bộ y tế có thể xác định được thành viên nào trong gia đình có khả năng bị bệnh và có khả năng mang gen để chủ động làm các xét nghiệm chẩn đoán. "Đến nay, đã có gần 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này”- TS Bạch Quốc Khánh thông tin. Chương trình "Lần theo dấu vết” đã tích cực, chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về hemophilia; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán và điều trị; tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo, hợp tác quốc tế… TS Khánh cho rằng, việc đầu tư cho chẩn đoán, quản lí và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.

Theo Báo Sức khỏe đời sống

 

Nhiên Thị Nguyễn