HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Đại sứ Israel tại Việt Nam
Thứ Bẩy, ngày 09/12/2023 01:33Ngày 08/12/2023 tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã tiếp Ngài Yaron Mayer, Đại sứ đặc mệnh toàn quyền Nhà nước Israel tại Việt Nam.
Bộ Y tế họp chuẩn bị Dự án Hỗ trợ Kỹ thuật y tế của Bộ Y tế - Tổ chức Y tế thế giới giai đoạn 2024-2027
Thứ Bẩy, ngày 09/12/2023 01:28Ngày 08/12/2023 tại Hà Nội, Bộ Y tế phối hợp với Tổ chức Y tế thế giới (WHO) tại Việt Nam tổ chức cuộc họp chuẩn bị Dự án Hỗ trợ Kỹ thuật Y tế của Bộ Y tế - WHO giai đoạn 2024-2027. Bộ trưởng Bộ Y...
Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên tiếp Thứ trưởng Bộ Y tế Cộng hoà Belarus Boris Androsyuk
Thứ Sáu, ngày 08/12/2023 01:39Chiều ngày 07/12/2023 tại trụ sở Bộ Y tế, Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên đã tiếp ông Boris Androsyuk - Thứ trưởng Bộ Y tế Cộng hoà Belarus và các thành viên đoàn.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn tiếp giáo sư gốc Việt - nguyên Phó Giám đốc chuyên môn của Bộ Y tế và Chăm sóc Xã hội Vương quốc Anh
Thứ Năm, ngày 07/12/2023 14:36Cuối giờ chiều 7/12, tại trụ sở Bộ Y tế, GS.TS Trần Văn Thuấn – Thứ trưởng Bộ Y tế đã tiếp GS Jonathan Stafford Nguyen-Van-Tam, nguyên Phó Giám đốc chuyên môn của Bộ Y tế và Chăm sóc Xã hội...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Đại sứ đặc mệnh toàn quyền Liên bang Thụy Sỹ tại Việt Nam
Thứ Năm, ngày 07/12/2023 10:49Ngày 07/12/ 2023, tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã tiếp Ngài Thomas Gass, Đại sứ đặc mệnh toàn quyền Liên bang Thụy Sỹ tại Việt Nam thảo luận về một số nội dung hợp tác trong...
Hội nghị tăng cường quản lý dữ liệu y tế
Thứ Năm, ngày 07/12/2023 01:28 Ngày 06/12/2023 tại Hà Nội, Bộ Y tế phối hợp với và Ngân hàng Thế giới tổ chức Hội nghị tăng cường quản lý dữ liệu y tế. GS.TS.Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế chủ trì hội nghị.
Tham dự có...
Thứ trưởng Bộ Y tế: Nỗ lực để sớm có vaccine cung ứng trong tiêm chủng mở rộng
Thứ Tư, ngày 06/12/2023 13:49SKĐS-Theo Thứ trưởng Nguyễn Thị Liên Hương, Bộ Y tế đã quyết liệt chỉ đạo các đơn vị, địa phương, phối hợp Bộ, ban ngành liên quan, đẩy mạnh các hoạt động đảm bảo nguồn cung vaccine trong chương...
Nâng tầm quan hệ đối tác toàn diện Việt Nam – Hoa Kỳ trong lĩnh vực y tế
Thứ Tư, ngày 06/12/2023 12:53Chiều ngày 05/12/2023 tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã có buổi tiếp và làm việc với ngài Eric Knapper, Đại sứ Hoa Kỳ tại Việt Nam.
Thứ trưởng Bộ Y tế Lê Đức Luận dự Hội nghị lần thứ 28 các bên tham gia Công ước khung của Liên hợp quốc về biến đổi khí hậu (COP28)
Thứ Tư, ngày 06/12/2023 04:46Nhận lời mời của Bộ trưởng Y tế UAE và Tổng Giám đốc Tổ chức Y tế Thế giới, được sự ủy quyền của Bộ trưởng Bộ Y tế, TS. Lê Đức Luận, Thứ trưởng Bộ Y tế đã dẫn đầu đoàn đại biểu của Bộ Y tế Việt Nam...
Lan tỏa, nâng cao trách nhiệm thực thi pháp luật trong phòng, chống ma túy
Thứ Ba, ngày 05/12/2023 13:59Cuộc thi Tìm hiểu Luật Phòng, chống ma tuý do Bộ Công an tổ chức đã diễn ra ý nghĩa, lan toả, tạo được hiệu ứng tích cực trong hệ thống chính trị và người dân. Sự thành công của cuộc thi được đánh...
Đầu tư phát triển mạng lưới y tế cơ sở vùng khó khăn góp phần bảo vệ và nâng cao sức khỏe nhân dân
Thứ Ba, ngày 05/12/2023 10:27Ngày 05/12/2023, tại Hà Nội, Bộ Y tế phối hợp với Ngân hàng Phát triển châu Á (ADB) tổ chức hội nghị khởi động Hợp phần I - Chương trình “Đầu tư phát triển mạng lưới y tế cơ sở vùng khó khăn”. Bộ...
Tọa đàm nâng cao chất lượng, hiệu quả công tác cải cách thủ tục hành chính Bộ Y tế
Thứ Ba, ngày 05/12/2023 10:23Ngày 05/12/2023 tại Tp.Hạ Long, Quảng Ninh, Bộ Y tế tổ chức hội nghị “Tọa đàm nâng cao chất lượng, hiệu quả công tác cải cách thủ tục hành chính của Bộ Y tế”. GS.TS.Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Giám đốc điều hành Toàn cầu của Viện Tony Blair vì sự phát triển toàn cầu
Thứ Hai, ngày 04/12/2023 09:04Ngày 04/12/023 tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã có buổi tiếp ông Michael McNair, Giám đốc điều hành Toàn cầu của Viện Tony Blair vì sự phát triển toàn cầu (TBI).
Hơn 1,44 triệu cán bộ, đảng viên nghiên cứu, học tập, quán triệt Nghị quyết Hội nghị Trung ương 8
Thứ Hai, ngày 04/12/2023 07:26Ngày 4/12, Bộ Chính trị, Ban Bí thư tổ chức Hội nghị toàn quốc nghiên cứu, học tập, quán triệt Nghị quyết Hội nghị lần thứ tám Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XIII theo hình thức trực tiếp kết...
Bộ trưởng Bộ Y tế: 'Người bệnh ung thư phải đương đầu với những khó khăn chồng chất'
Thứ Hai, ngày 04/12/2023 02:11Ở Việt Nam, hàng năm có khoảng 182.600 người mắc bệnh ung thư, khoảng 122.700 người tử vong và hiện có hơn 350.000 bệnh nhân đang sống chung với căn bệnh này. Người bệnh ung thư phải đương đầu với...
Nối dài yêu thương tới trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh
Chủ Nhật, ngày 03/12/2023 11:12Dự Gala kỷ niệm 15 năm Chương trình "Trái tim cho em", tối 2/12, Phó Thủ tướng Trần Hồng Hà mong muốn hàng triệu tấm lòng Việt sẽ được kết nối để cùng nhau xoa dịu nỗi đau bệnh tật, mang...
Phát biểu của Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng tại Đại hội Công đoàn Việt Nam lần thứ XIII
Thứ Bẩy, ngày 02/12/2023 11:19Sáng 2/12, Tổng Bí thư Nguyễn Phú Trọng đã tới dự và phát biểu chỉ đạo tại Đại hội Công đoàn Việt Nam lần thứ XIII, nhiệm kỳ 2023 - 2028. Cổng TTĐT Chính phủ trân trọng giới thiệu toàn...
Trung tâm Chống độc - Bệnh viện Bạch Mai có vai trò đặc biệt như một trung tâm chống độc quốc gia
Thứ Bẩy, ngày 02/12/2023 10:01Đó là phát biểu của GS.TS.Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế tại lễ kỷ niệm 25 năm thành lập Trung tâm Chống độc - Bệnh viện Bạch Mai và và hội nghị quốc tế chuyên ngành chống độc diễn ra vào ngày...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp cựu Đại sứ Hữu nghị Việt Nam– Nhật Bản
Thứ Sáu, ngày 01/12/2023 09:16Ngày 01/12/2023, tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã có buổi tiếp Ngài Sugi Ryotaro, cựu Đại sứ Hữu nghị Việt Nam– Nhật Bản.
Bộ Y tế bổ nhiệm lại Phó viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sức khỏe nghề nghiệp và Môi trường
Thứ Sáu, ngày 01/12/2023 07:59Ngày 01/12/2023 tại Hà Nội, Bộ Y tế tổ chức lễ công bố quyết định của Bộ trưởng Bộ Y tế bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sức khỏe nghề nghiệp và Môi trường. PGS.TS.Nguyễn Thị...
Xuất bản thông tin
Khoảng 9.000 người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh, nhưng mới chỉ chẩn đoán, điều trị được 450 bệnh nhân
29/08/2023 | 15:02 PM



Theo các nghiên cứu, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh. Tuy nhiên, hiện nay mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).
Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát- hay còn gọi là suy giảm miễn dịch bẩm sinh và số bệnh nhân hiện có thì thấy còn khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh. Rất nhiều người được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.
Đây là những con số đáng báo động về số lượng người chưa được chuẩn đoán và điều trị bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, được các chuyên gia đưa ra tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4, do Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội bệnh nhân Suy giảm miễn dịch tiên phát tổ chức mới đây.
Niềm vui của trẻ mắc suy giảm miễn dịch thứ phát khi được tô tượng, vẽ tranh tại ven Hồ Hoàn Kiếm - Hà Nội nhân Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4.
Suy giảm miễn dịch tiên phát khiến người mắc bệnh không có khả năng chống lại virus, vi khuẩn, nấm...
Theo PGS.TS Phạm Duy Hiền – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ngày càng được biết đến tại Việt Nam. Bệnh có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả.
Một số thể bệnh có thể chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.
Các chuyên gia cho hay, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, kí sinh trùng....
Vì vậy, trẻ thường mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khoẻ cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.
PGS.TS Phạm Duy Hiền kỳ vọng sẽ nhiều người hơn nữa biết đến căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát, để các cháu không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất
Bệnh nhi tại Việt nam được tiếp cận hầu hết các kĩ thuật tiên tiến về điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát
Tiến Đạt – cậu sinh viên năm thứ 3 cao lớn, đầy sức sống, thành viên tích cực của Hội bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát là người truyền cảm hứng, nguồn động lực lớn cho các bố mẹ và các bé không may mắc bệnh cho biết: Hồi nhỏ em thường xuyên bị ho, sốt, tiêu chảy nặng,... gần như tháng nào em cũng phải nhập viện để điều trị. Đến năm 9 tuổi, bố mẹ đưa em đến Bệnh viện Nhi Trung ương khám và được chẩn đoán mắc suy giảm miễn dịch tiên phát. Từ đó, em bắt đầu được điều trị bệnh bằng phương pháp truyền kháng thể IVIg, đến nay đã được 11 năm.
Hiện tại Đạt khoẻ mạnh, em có thể sinh hoạt, học tập, chơi thể thao hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa. "Em mong rằng các em bé không may mắc bệnh sẽ luôn lạc quan và vui vẻ để chống chọi với bệnh tật, hy vọng tương lai tốt đẹp sẽ đến với tất cả các em" – Đạt nói.
Chị Ngà - mẹ của bé Đức Anh, bệnh nhi mắc suy giảm miễn dịch tiên phát thể nặng đầu tiên ở Việt Nam được ghép tế bào gốc (ghép tuỷ) thành công ngậm ngùi kể: Hai anh của Đức Anh mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh và đã không qua khỏi, khi biết Đức Anh cũng mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, loại nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch, vợ chồng chị đã rất hoang mang, bế tắc.
"Nhưng nhờ sự động viên của các bác sĩ, sự chia sẻ, hỗ trợ từ cộng động, vợ chồng tôi đã vực dậy tinh thần, cố gắng đồng hành cùng con. Thật may mắn do được phát hiện bệnh từ ngay sau sinh nên Đức Anh đã được ghép tuỷ thành công lúc hơn 2 tháng tuổi. Hiện giờ Đức Anh đã 9 tuổi, nhanh nhẹn, khoẻ mạnh và là học sinh giỏi suất sắc trong nhiều năm liền. Nếu có con không may mắc bệnh giống Đức Anh thì bố mẹ hãy yên tâm, lạc quan, tin vào sự phát triển của y học, đừng bỏ cuộc mà luôn yêu con, đồng hành cùng con thì mọi khó khăn sẽ qua"- chị Ngà chia sẻ.
Truyền thông về phòng chống bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát.
Các chuyên gia nhi khoa cho biết hiện nay đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, và may mắn là các bệnh nhi tại Việt nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kĩ thuật tiên tiến nhất như truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da, tiêm thuốc kích bạch cầu hay hiện đại nhất là phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu.
Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam là bệnh còn chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó đã không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát rất mong nhận được sự quan tâm của cộng đồng, của các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho các bé.
Nguồn: suckhoedoisong.vn
Tin liên quan
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Đại sứ Israel tại Việt Nam
- Bộ Y tế họp chuẩn bị Dự án Hỗ trợ Kỹ thuật y tế của Bộ Y tế - Tổ chức Y tế thế giới giai đoạn 2024-2027
- Hội nghị hướng dẫn kê đơn thuốc điện tử
- Tập huấn trực tuyến hướng dẫn kê đơn thuốc điện tử
- Tập huấn kê đơn thuốc điện tử
- Liên bệnh viện cứu sống bé sơ sinh bị tim bẩm sinh
- 798Du thao TT thanh toan truc tiep - 07.12.2023 (1).docx