Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM
Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Thủ tướng bổ nhiệm Chủ tịch, Phó Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan gửi thư chúc mừng Thầy giáo, Cô giáo, cán bộ quản lý, người lao động thuộc các cơ sở đào tạo và các cơ sở thực hành đào tạo nhân lực lĩnh vực y tế
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn làm việc với đoàn công tác Tổ chức Y tế Thế giới tại Việt Nam
- Bộ Y tế công bố các Quyết định công tác nhân sự thuộc Đảng Bộ Văn phòng Bộ Y tế
- Chia sẻ kinh nghiệm của các nước khu vực ASEAN về kiểm soát thuốc lá
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn làm việc với Liên minh Phòng, chống tác hại thuốc lá Đông Nam Á
- Thành lập Trung tâm đánh giá nguy cơ về an toàn thực phẩm
Xuất bản thông tin
Gặp mặt báo chí thông tin về hội chợ Dược liệu, Y dược cổ truyền và Các sản phẩm từ dược liệu toàn quốc lấn thứ 2
Thứ Năm, ngày 07/11/2024 02:09Chiều ngày 6/11/2024, Bộ Y tế tổ chức buổi gặp mặt báo chí thông tin về Hội chợ Dược liệu, Y dược cổ truyền và các sản phẩm từ dược liệu toàn quốc lấn thứ 2. Chủ trì buổi gặp mặt có ông...
Nghệ An triển khai chiến dịch tiêm vaccine sởi cho trẻ 1- 5 tuổi
Thứ Năm, ngày 07/11/2024 02:01Trẻ từ 1 - 5 tuổi tại Nghệ An chưa tiêm hoặc tiêm chưa đủ mũi vaccine sởi sẽ được tiêm phòng miễn phí từ ngày 25/10 đến hết tháng 11/2024, góp phần phòng ngừa dịch sởi hiệu quả. Kế hoạch...
Chuyên gia chỉ nguyên nhân khiến chiều cao của người Việt vẫn khiêm tốn
Thứ Năm, ngày 07/11/2024 01:56Tầm vóc người Việt Nam dù đã có nhiều tăng trưởng nhưng cũng mới đứng ở mức 153/201 quốc gia trên toàn thế giới. Các chuyên gia cũng cảnh báo tình trạng thiếu hụt vitamin D ở trẻ em tại Việt Nam...
Những thách thức trong quy định và thực thi chính sách về thuốc lá mới
Thứ Năm, ngày 07/11/2024 01:52Việt Nam cũng như nhiều nước trên thế giới đang phải đối mặt với sự gia tăng tỷ lệ người hút thuốc lá mới. Những quy định hiện hành đang đặt ra những thách thức về thực thi chính sách về sản...
Lợi ích kép từ mô hình mẫu triển khai bệnh án điện tử
Thứ Năm, ngày 07/11/2024 01:46Đầu năm 2025, Bệnh viện Bạch Mai sẽ triển khai thí điểm liên thông bệnh án điện tử với BVĐK tỉnh Bắc Ninh. Nếu thành công, đây sẽ là mô hình mẫu triển khai liên thông đồng bộ từ kho dữ liệu y tế...
Thủ tướng bổ nhiệm Chủ tịch, Phó Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia
Thứ Tư, ngày 06/11/2024 10:20Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính ký Quyết định số 1333/QĐ-TTg ngày 5/11/2024 bổ nhiệm Chủ tịch, các Phó Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia.
Kiểm soát mất cân bằng giới tính khi sinh
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:39Theo Chi cục Dân số (Sở Y tế), tỷ số giới tính khi sinh của Bình Ðịnh đang ở mức 110 trẻ trai/100 trẻ gái. Tỉnh đang triển khai các biện pháp can thiệp để đạt được mục tiêu đưa tỷ số giới tính khi...
Chỉ số hài lòng của người dân đối với sự phục vụ Y tế công năm 2024 đạt 85%
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:38Ngày 29/10/2024, Ủy ban nhân dân tỉnh Bắc Kạn ban hành Quyết định số 1868/QĐ-UBND về việc công bố kết quả chỉ số hài lòng của người dân đối với dịch vụ Y tế công trên địa bàn tỉnh Bắc...
Chăm sóc sức khỏe sinh sản cho phụ nữ
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:37Hoạt động tư vấn, truyền thông, chăm sóc sức khỏe sinh sản (SKSS) luôn được các ngành chức năng trong tỉnh duy trì hiệu quả. Từ đó bảo đảm quyền bình đẳng trong tiếp cận các dịch vụ chăm sóc SKSS...
TP.HCM: Bổ sung thêm 02 nhóm đối tượng tiêm chủng vắc xin sởi
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:35Trong tuần 44 (từ 28/10 – 03/11/2024), số ca mắc sởi ghi nhận tại TP. Hồ Chí Minh có dấu hiệu gia tăng ở nhóm trẻ dưới 9 tháng tuổi và nhóm từ 11 tuổi trở lên. Số ca mắc mới ở nhóm...
Ngành y tế Hà Nội triển khai hưởng ứng Ngày Pháp luật Việt Nam năm 2024
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:34Sở Y tế Hà Nội vừa ban hành Kế hoạch số 5420/KH-SYT ngày 31/10/2024 về triển khai hưởng ứng Ngày Pháp luật nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam (09/11) năm 2024. Mục đích...
Hà Nội rà soát toàn bộ cơ sở chế biến, kinh doanh thực phẩm
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:33Chi cục An toàn vệ sinh thực phẩm Hà Nội vừa triển khai kế hoạch điều tra, rà soát các cơ sở sản xuất, kinh doanh thực phẩm và dịch vụ ăn uống trên toàn TP. Theo kế hoạch, từ...
Bệnh viện Nam học và Hiếm muộn Hà Nội đồng hành cùng các cặp vợ chồng vô sinh, hiếm muộn
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:31Được làm cha, làm mẹ luôn là khát khao cháy bỏng của các cặp vợ chồng trong hôn nhân. Nhưng với các cặp vợ chồng hiếm muộn, đó là một hành trình dài, nhiều khó khăn. Với các...
Xây dựng cơ sở y tế không khói thuốc lá
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:30Thực hiện Luật Phòng, chống tác hại của thuốc lá, ngành Y tế tỉnh đã triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của cán bộ, nhân viên y tế và người dân trong việc chấp...
Củng cố, hoàn thiện chất lượng y tế cơ sở
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:29Từ 2002 đến nay, tổ chức bộ máy y tế cơ sở trên địa bàn tỉnh có nhiều thay đổi, bao gồm Trung tâm Y tế cấp huyện thực hiện cả chức năng khám bệnh, chữa bệnh, y tế dự phòng và trạm y...
Bác sĩ Chợ Rẫy 'giải oan' cho cô gái bị lầm tưởng mắc tâm thần
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:26Cô gái 24 tuổi đột ngột sa sút trí tuệ, được chẩn đoán mắc tâm thần. Người mẹ kiên trì "vái tứ phương", cuối cùng phát hiện con gái mắc bệnh hiếm.
Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh lần đầu phẫu thuật nội soi cắt toàn bộ tuyến tiền liệt
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:23Các bác sĩ Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Ninh vừa lần đầu triển khai phẫu thuật nội soi cắt toàn bộ tuyến tiền liệt cho nam bệnh nhân bị ung thư tuyến tiền liệt. Đây là dấu mốc quan trọng mở ra...
Tương lai mới của bé trai sau ca phẫu thuật tim phức tạp
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:20Suốt 16 năm sống chung với bệnh tim bẩm sinh chuyển gốc động mạch phức tạp, bệnh nhi N.V.V (ở Bắc Giang) luôn trong tình trạng mệt mỏi, thở dốc, da xanh tím. Sau ca phẫu thuật sửa chữa toàn bộ dị...
Kịp thời cứu bé trai 2,5 tuổi nguy kịch do búi giun đũa
Thứ Ba, ngày 05/11/2024 07:18Các y bác sĩ của bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) vừa qua đã nỗ lực lấy ra búi giun đũa với hơn 100 con lớn, nhỏ trong ruột của nam bệnh nhi 2,5 tuổi, kịp thời cứu người bệnh khỏi cơn nguy kịch.