Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

01/03/2024 | 13:40 PM

 | 

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 1.

Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 2.

Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.

Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm

PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.

Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.

Nguồn: Chinhphu.vn


Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

Phú Thọ bàn giao 494 trạm y tế về UBND xã quản lý

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 04:06

Bộ Y tế đình chỉ lưu hành, thu hồi 2 lô mỹ phẩm quảng cáo 'nổ', không phù hợp công dụng

Thứ Năm, ngày 28/08/2025 04:00

Gần 500 trường hợp được hỗ trợ y tế trong buổi Tổng duyệt sự kiện A80

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:29

Người đàn ông 58 tuổi thủng đại tràng, áp xe gan do nuốt phải xương

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:25

Xem diễu binh, lưu ý giữ an toàn cho bản thân và mọi người

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:19

Khi đi xem lễ diễu binh, diễu hành A80, người dân cần chuẩn bị gì?

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:15

Bệnh nhân 96 tuổi được phẫu thuật ung thư trực tràng thành công

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:11

Hy hữu: Bé sơ sinh chào đời với dây rốn quấn 6 vòng quanh cổ

Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:06

Du khách trong nước, quốc tế thăm quan, trải nghiệm tại Triển lãm “Y tế Việt Nam - Hành trình 80 năm vì sức khỏe Nhân dân”

Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 13:34

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn kiểm tra công tác y tế đảm bảo phục vụ sự kiện A80

Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 13:16

Kịp thời cấp cứu, chăm sóc sức khỏe cho người dân chờ xem diễu binh

Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 10:14

Môi trường không khói thuốc một phần quan trọng của phát triển du lịch bền vững

Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 10:00

Bệnh viện phía Nam đảm bảo chăm sóc cấp cứu an toàn, sẵn sàng ứng phó y tế dịp lễ 2/9

Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 08:09

Cảnh báo biến chứng nguy hiểm do zona thần kinh

Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:36

Hy hữu, đinh Kirschner gãy, di trú vào phổi sau phẫu thuật vai

Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:32

Bệnh viện Nam Thăng Long sẵn sàng nhiệm vụ y tế phục vụ sự kiện A80

Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:31

Bệnh viện Thận Hà Nội tổ chức thẩm định bệnh án điện tử

Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:28

Đảm bảo an toàn phòng chống dịch tại các cửa khẩu

Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:23

Thăm dò ý kiến