Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

01/03/2024 | 13:40 PM

 | 

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 1.

Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 2.

Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.

Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm

PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.

Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.

Nguồn: Chinhphu.vn


Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

Chính sách bảo hiểm y tế đã thật sự đi vào cuộc sống

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 04:15

Bộ Y tế hướng dẫn triển khai thực hiện Thông tư số 27/2023/TT-BYT ngày 29/12/2023

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 03:54

Mức phụ cấp với viên chức không trực tiếp làm chuyên môn y tế

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 03:28

Mang yêu thương trao tặng 110 bệnh nhân ung thư nhân dịp Quốc tế thiếu nhi

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 03:26

BV Bạch Mai hỗ trợ toàn diện cho BVĐK tỉnh Phú Thọ

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 03:17

Hơn 33.000 trường hợp tử vong do tai nạn thương tích mỗi năm

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 03:15

Việt Nam kêu gọi các nước tăng cường hợp tác về y tế

Thứ Năm, ngày 30/05/2024 00:49

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương phát biểu tại kỳ họp Đại hội đồng Y tế thế giới lần thứ 77

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 10:56

Đoàn công tác Bộ Y tế làm việc tại Điện Biên

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 13:53

Hội Giáo dục chăm sóc sức khỏe cộng đồng Việt Nam đón nhận Huân chương Lao động hạng Ba

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 13:49

Tọa đàm- Nghị định 24/2024/NĐ-CP - Gỡ khó trong đấu thầu thuốc, vật tư y tế

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 09:07

Tăng cường các nguồn lực phát triển bảo hiểm y tế, bảo đảm an sinh xã hội

Thứ Ba, ngày 28/05/2024 07:11

Tháng hành động phòng, chống ma túy: Chung tay xây dựng xã, phường, thị trấn sạch ma túy

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:32

3 tháng giành giật sự sống cho bé trai nguy kịch tính mạng vì mắc thủy đậu

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:29

Cấm hoàn toàn thuốc lá điện tử, nung nóng để bảo vệ giới trẻ Việt Nam trước tác hại về sức khỏe

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:26

11 giờ phẫu thuật vi phẫu cứu nam thanh niên bị bỏng nặng gây biến dạng cơ thể

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:23

Quảng Ninh lập 204 đoàn liên ngành kiểm soát an toàn thực phẩm

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:20

Hỗ trợ tuyến dưới kỹ thuật đóng thông liên nhĩ lỗ thứ phát bằng dụng cụ qua da

Thứ Tư, ngày 29/05/2024 04:17

Thăm dò ý kiến