Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM



Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn kiểm tra công tác y tế đảm bảo phục vụ sự kiện A80
- Bệnh viện phía Nam đảm bảo chăm sóc cấp cứu an toàn, sẵn sàng ứng phó y tế dịp lễ 2/9
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn chúc mừng Hội nghị điển hình tiên tiến năm 2025 của Vụ Bảo hiểm Y tế
- Danh sách Ban Chấp hành Đảng bộ Bộ Y tế nhiệm kỳ 2025 - 2030
- Đại hội Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025-2030 thành công tốt đẹp: Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan giữ chức Bí thư Đảng ủy Bộ
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan và Bộ trưởng Bộ Giáo dục và Đào tạo Nguyễn Kim Sơn thăm gian triển lãm: Y tế Việt Nam, Hành trình 80 năm vì sức khỏe Nhân dân
- Phiên trù bị Đại hội đại biểu Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025 – 2030
Xuất bản thông tin
Phú Thọ bàn giao 494 trạm y tế về UBND xã quản lý
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 04:06Ngày 29/8/2025, tại các Trung tâm Y tế khu vực và Bệnh viện Đa khoa khu vực Phú Thọ, Sở Y tế tỉnh Phú Thọ phối hợp UBND xã, phường tổ chức Hội nghị bàn giao nguyên trạng 494 trạm y tế về...
Bộ Y tế đình chỉ lưu hành, thu hồi 2 lô mỹ phẩm quảng cáo 'nổ', không phù hợp công dụng
Thứ Năm, ngày 28/08/2025 04:00Cục Quản lý Dược (Bộ Y tế) vừa đình chỉ lưu hành, thu hồi lô Kem nghệ E150 - Hộp 1 tuýp 20g quảng cáo "Cho làn da mịn trắng sáng như vầng Thái Dương", "vitamin E thiên nhiên"; "hết rạn da, hết...
Gần 500 trường hợp được hỗ trợ y tế trong buổi Tổng duyệt sự kiện A80
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:29Trong buổi Tổng duyệt cấp Nhà nước sự kiện A80 (sáng 30/8/2025), các lực lượng y tế quân dân y đã phối hợp đồng bộ, xử trí 484 trường hợp cần hỗ trợ y tế, trong đó 40 trường hợp nặng phải chuyển...
Người đàn ông 58 tuổi thủng đại tràng, áp xe gan do nuốt phải xương
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:25Thường xuyên bị đau bụng quanh rốn cùng nôn ói, người đàn ông bất ngờ phát hiện bị thủng đại tràng, áp xe gan vì mảnh xương nhỏ nuốt nhầm trước đó. Ngày 30/8/2025, Bệnh viện Thống Nhất cho...
Xem diễu binh, lưu ý giữ an toàn cho bản thân và mọi người
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:19Tất cả chúng ta đều mong muốn có một dịp lễ Quốc khánh 2/9 thật vui vẻ, đáng nhớ và quan trọng nữa là phải an toàn. Để giữ an toàn cho bản thân và mọi người trong các buổi diễu...
Khi đi xem lễ diễu binh, diễu hành A80, người dân cần chuẩn bị gì?
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:15Sự kiện diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Quốc khánh thu hút hàng vạn người dân tham dự. Tuy nhiên, việc phải di chuyển từ sáng sớm, chen lấn trong đám đông dưới điều kiện thời tiết nắng nóng...
Bệnh nhân 96 tuổi được phẫu thuật ung thư trực tràng thành công
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:11Các bác sĩ Bệnh viện K vừa thực hiện thành công ca phẫu thuật nội soi cho cụ bà 96 tuổi mắc ung thư trực tràng. Bà là một trong những bệnh nhân cao tuổi có tình trạng sức khỏe phức tạp,...
Hy hữu: Bé sơ sinh chào đời với dây rốn quấn 6 vòng quanh cổ
Chủ Nhật, ngày 31/08/2025 03:06Thông thường, dây rốn quấn cổ thai nhi chỉ 1–2 vòng. Việc một cháu bé vừa chào đời với dây rốn quấn tới 6 vòng quanh cổ được đánh giá là trường hợp đặc biệt hiếm gặp. Ngày 29/8/2025, Bệnh...
Du khách trong nước, quốc tế thăm quan, trải nghiệm tại Triển lãm “Y tế Việt Nam - Hành trình 80 năm vì sức khỏe Nhân dân”
Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 13:34Chính thức mở cửa từ sáng 28/8/2025, tính đến ngày 30/8/2025, triển lãm của Bộ Y tế với chủ đề 'Y tế Việt Nam - Hành trình 80 năm vì sức khỏe Nhân dân' đã thu hút hàng nghìn du khách trong nước...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn kiểm tra công tác y tế đảm bảo phục vụ sự kiện A80
Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 13:16Chiều 29/8/2025, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn trực tiếp kiểm tra công tác bảo đảm y tế phục vụ Lễ diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9 (sự kiện A80) tại...
Kịp thời cấp cứu, chăm sóc sức khỏe cho người dân chờ xem diễu binh
Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 10:14Từ chiều 29/8 đến sáng 30/8/2025, tại lều y tế của Bệnh viện Công an thành phố Hà Nội ở Ga Hà Nội và đường Liễu Giai đã tiếp nhận 58 trường hợp là người dân đi xem diễu binh, trong đó có cả...
Môi trường không khói thuốc một phần quan trọng của phát triển du lịch bền vững
Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 10:00Đó là chia sẻ của nhiều đại biểu tại Hội nghị khu vực ASEAN lần thứ 9 về Xây dựng môi trường không khói thuốc lá được tổ chức tại thành phố Huế trong hai ngày 28 và 29/8/2025. Các đại...
Bệnh viện phía Nam đảm bảo chăm sóc cấp cứu an toàn, sẵn sàng ứng phó y tế dịp lễ 2/9
Thứ Bẩy, ngày 30/08/2025 08:09Ngày 29/8/2025, TS.BS.CKII Nguyễn Tri Thức, Thứ trưởng Bộ Y tế, đã có buổi làm việc với ban lãnh đạo các bệnh viện trên địa bàn TP. Hồ Chí Minh về công tác chuẩn bị, sẵn sàng ứng phó mọi tình...
Cảnh báo biến chứng nguy hiểm do zona thần kinh
Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:36Zona không trực tiếp đe dọa tính mạng nhưng có thể gây đau nhức kéo dài, nếu không điều trị kịp thời gây biến chứng thần kinh, thị lực. Bội nhiễm nặng vì tự điều trị zona tại nhà ...
Hy hữu, đinh Kirschner gãy, di trú vào phổi sau phẫu thuật vai
Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:32Người bệnh cần tuân thủ lịch tái khám, tháo dụng cụ đúng chỉ định là cách bảo vệ sức khỏe và phòng ngừa những biến chứng nguy hiểm. Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Trị vừa tiếp nhận và điều...
Bệnh viện Nam Thăng Long sẵn sàng nhiệm vụ y tế phục vụ sự kiện A80
Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:31Huy động tối đa nhân lực, phương tiện, Bệnh viện Nam Thăng Long triển khai 6 tổ cấp cứu ngoại viện, trực 24/24 giờ nhằm bảo đảm an toàn y tế cho sự kiện trọng đại A80. Hướng tới kỷ niệm...
Bệnh viện Thận Hà Nội tổ chức thẩm định bệnh án điện tử
Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:28Chiều ngày 27/8, tại Bệnh viện Thận Hà Nội đã diễn ra buổi thẩm định bệnh án điện tử với sự tham dự của lãnh đạo Sở Y tế Hà Nội, Bảo hiểm xã hội thành phố, các chuyên gia y tế và đại diện đơn vị...
Đảm bảo an toàn phòng chống dịch tại các cửa khẩu
Thứ Sáu, ngày 29/08/2025 16:23Quảng Ninh là địa phương có tới 8 cửa khẩu cả trên bộ, trên không và trên biển, tiếp giáp với Trung Quốc và có hoạt động thương mại hết sức sôi động. Song, điều này cũng là nguy cơ khiến tỉnh...