HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn kiểm tra công tác y tế đảm bảo phục vụ sự kiện A80
Saturday 2025-08-30 13:16Chiều 29/8/2025, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn trực tiếp kiểm tra công tác bảo đảm y tế phục vụ Lễ diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9 (sự kiện A80) tại...
Bệnh viện phía Nam đảm bảo chăm sóc cấp cứu an toàn, sẵn sàng ứng phó y tế dịp lễ 2/9
Saturday 2025-08-30 08:09Ngày 29/8/2025, TS.BS.CKII Nguyễn Tri Thức, Thứ trưởng Bộ Y tế, đã có buổi làm việc với ban lãnh đạo các bệnh viện trên địa bàn TP. Hồ Chí Minh về công tác chuẩn bị, sẵn sàng ứng phó mọi tình...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn chúc mừng Hội nghị điển hình tiên tiến năm 2025 của Vụ Bảo hiểm Y tế
Friday 2025-08-29 08:15Ngày 29/8/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Vụ Bảo hiểm Y tế tổ chức Hội nghị Điển hình tiên tiến năm 2025 và kỷ niệm 20 năm ngày thành lập Vụ Bảo hiểm Y tế. Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tặng hoa...
Danh sách Ban Chấp hành Đảng bộ Bộ Y tế nhiệm kỳ 2025 - 2030
Friday 2025-08-29 02:27Đồng chí Đào Hồng Lan, Ủy viên Trung ương Đảng, Ủy viên Ban Chấp hành Đảng bộ Chính phủ, Bí thư Đảng ủy Bộ Y tế nhiệm kỳ 2020-2025, Bộ trưởng Bộ Y tế giữ chức Bí thư Đảng ủy Bộ Y tế nhiệm kỳ...
Đại hội Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025-2030 thành công tốt đẹp: Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan giữ chức Bí thư Đảng ủy Bộ
Friday 2025-08-29 01:43Chiều 28/8/2025, tại Hà Nội, Đại hội đại biểu Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025 – 2030 được tổ chức trọng thể và thành công tốt đẹp. Đồng chí Lê Thành Long, Ủy viên Ban chấp hành Trung...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan và Bộ trưởng Bộ Giáo dục và Đào tạo Nguyễn Kim Sơn thăm gian triển lãm: Y tế Việt Nam, Hành trình 80 năm vì sức khỏe Nhân dân
Thursday 2025-08-28 09:14Chào mừng kỷ niệm 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh 2/9, sáng 28/8, Triển lãm "80 năm hành trình Độc lập - Tự do - Hạnh phúc" chính thức diễn ra với quy mô toàn quốc, quy tụ 34 tỉnh, 28 Bộ...
Phiên trù bị Đại hội đại biểu Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025 – 2030
Thursday 2025-08-28 01:20Chiều 27/8/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Đảng bộ Bộ Y tế tổ chức thành công phiên trù bị Đại hội Đảng bộ Bộ Y tế lần thứ I, nhiệm kỳ 2025 - 2030. Phiên trù bị Đại hội Đảng bộ Bộ Y tế...
Trưng bày nhiều công nghệ hiện đại chuyên ngành răng hàm mặt tại Triển lãm thành tựu Y tế Việt Nam
Wednesday 2025-08-27 15:20PGS.TS Nguyễn Thị Liên Hương, Thứ trưởng Bộ Y tế đã đến kiểm tra, đôn đốc tiến độ chuẩn bị gian Triển lãm thành tựu Y tế Việt Nam nhân dịp Kỷ niệm 80 năm Ngày Quốc khánh (02/9/1945-02/9/2025). ...
Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương chủ trì hội nghị đóng góp Dự thảo Đề án Phát triển Y tế trường học
Wednesday 2025-08-27 10:22Sáng 27/8/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, PGS.TS Nguyễn Thị Liên Hương, Thứ trưởng Bộ Y tế chủ trì hội nghị trực tiếp kết hợp trực tuyến lấy ý kiến của các chuyên gia đóng góp hoàn thiện Dự thảo Đề án...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đồng chủ trì Hội thảo Y tế cơ sở Việt Nam trong bối cảnh mới
Tuesday 2025-08-26 10:48Ngày 26/8/2025, tại Hà Nội, Bộ Y tế và Tổ chức Y tế thế giới (WHO) phối hợp tổ chức hội thảo: Y tế cơ sở Việt Nam trong bối cảnh mới. Ủy viên Ban chấp hành Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn dự Hội nghị toàn quốc về Du lịch-Y tế gắn với phát triển bền vững
Tuesday 2025-08-26 10:41Sáng 26/8/2025, tại tỉnh Lâm Đồng, Bộ Y tế phối hợp cùng Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch tổ chức hội nghị toàn quốc về Du lịch - Y tế gắn với phát triển bền vững. GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan làm việc với Tập đoàn Fedex và Bệnh viện St. Jude, Hoa Kỳ
Tuesday 2025-08-26 10:30Chiều 25/8/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Ủy viên Ban chấp hành Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp và làm việc với đoàn công tác của Tập đoàn Fedex và Bệnh viện St. Jude, Hoa Kỳ....
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Giám đốc WHO khu vực Tây Thái Bình Dương
Monday 2025-08-25 10:25Sáng 25/8/2025, tại trụ sở Bộ Y tế, Ủy viên Ban chấp hành Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp và làm việc với đoàn công tác của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) khu vực Tây Thái...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn kiểm tra công tác y tế phục vụ sự kiện A80
Monday 2025-08-25 06:25Sáng 25/8/2025, GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế đã đi kiểm tra, làm việc về công tác đảm bảo y tế phục vụ Lễ diễu binh, diễu hành kỷ niệm 80 năm Quốc khánh nước Cộng hoà xã hội chủ...
80 năm Ngày truyền thống Văn phòng ngành Y tế: Vinh danh những đóng góp thầm lặng
Saturday 2025-08-23 12:30Sáng 23/8/2025, tại tỉnh Quảng Ninh, Bộ Y tế đã long trọng tổ chức Lễ kỷ niệm 80 năm ngày truyền thống Văn phòng (28/8/1945 – 28/8/2025). Đây là sự kiện quan trọng, tri ân những đóng góp to...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan kiểm tra, đôn đốc tiến độ thực hiện Triển lãm thành tựu Y tế Việt Nam
Saturday 2025-08-23 01:31Cuối giờ chiều 22/8/2025, Ủy viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan và Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương đã đến kiểm tra, đôn đốc tiến độ chuẩn bị Triển lãm...
Xây dựng BVĐK Xanh Pôn thành một trong những trung tâm y khoa hàng đầu Đông Nam Á
Friday 2025-08-22 09:42Sáng 22/8, BVĐK Xanh Pôn (Hà Nội) tổ chức lễ kỉ niệm 105 năm hình thành - 55 năm sáp nhập. Uỷ viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan dự và thừa uỷ quyền của Chủ tịch nước trao Huân...
Tiếp tục đổi mới, đẩy mạnh ứng dụng công nghệ trong đào tạo nhân lực y dược học cổ truyền chất lượng cao
Friday 2025-08-22 03:52Học viện Y - Dược học cổ truyền Việt Nam đã đào tạo và cung cấp cho ngành y tế gần 11.000 cán bộ y tế trình độ đại học, sau đại học cho ngành y tế để tiếp tục kế thừa, phát huy giá trị của y học cổ...
Thuốc giả, thực phẩm giả: Cần xử lý tất cả những người bao che, tiếp tay
Thursday 2025-08-21 16:55Quá trình xử lý vi phạm về an toàn thực phẩm, cần phát hiện và xử lý nhanh, xử lý nghiêm để bảo đảm tính răn đe. Đồng thời, cần xử lý tất cả những người bao che, tiếp tay. Đây là yêu cầu được...
VIDEC 2025 cập nhật những tiến bộ mới nhất trong chăm sóc, điều trị các bệnh lý răng-hàm-mặt
Thursday 2025-08-21 16:46Những công nghệ mới nhất về ngành răng – hàm – mặt được giới thiệu tại Hội nghị khoa học và Triển lãm Răng Hàm Mặt Quốc tế (VIDEC 2025) sẽ góp phần thúc đẩy tăng cường chăm sóc chất lượng...
Asset Publisher
Làm gì để tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, nâng cao chất lượng điều trị cho hàng triệu người bệnh?
21/01/2025 | 08:14 AM



Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Làm gì để tăng tiếp cận liệu pháp điều trị bệnh hiếm nhiều hơn không chỉ là trăn trở của bác sĩ mà còn của nhà quản lý...
Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường
Nguyễn Đ, 4 tuổi đang điều trị bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ của Đ. cho biết bé mắc bệnh Pompe (bệnh hiếm di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase) từ khi sinh ra. Hai tuần một lần gia đình phải đưa Đ. từ Quảng Ninh lên Hà Nội truyền thuốc để duy trì sức khỏe.
Các chuyên gia cho hay, rối loạn chuyển hóa Pompe là bệnh lý di truyền về rối loạn thần kinh cơ, gây tàn tật dần dần và có khả năng tử vong. Alglucosidase alfa là liệu pháp enzyme thay thế được dùng để điều trị bệnh lý này. Điều trị bằng liệu pháp này giúp người bệnh duy trì chức năng tim bình thường và giảm kích thước của tim, giảm tích tụ glycogen, cải thiện chức năng cơ. Người bệnh Pompe cần được truyền thay thế suốt đời, cứ 1-2 tuần một lần.
Thế nhưng có một thực tế là Alglucosidase alfa có giá đắt đỏ, gần 300.000 USD cho một liệu trình trong một năm. Từ năm 2019, Alglucosidase alfa đã được quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả 100% cho các bé mắc bệnh Pompe dưới 6 tuổi và 30% cho các bé trên 6 tuổi. Ngoài ra, với sự giúp đỡ của các tổ chức và cá nhân, chi phí điều trị cũng giảm đáng kể. Điều này giúp các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm như trường hợp của bé Đ. được san sẻ phần nào những khó khăn trong quá trình duy trì sức khỏe cho con.
Đ. chỉ là một trong số hàng trăm trẻ mắc các loại bệnh hiếm khác nhau như Pompe, Gaucher, bệnh xương thủy tinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, loạn dưỡng cơ Dunchene, rối loạn chuyển hóa axit amin đang theo dõi sức khoẻ, điều trị theo đợt tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Các bé có thể tử vong, hoặc di chứng tinh thần và vận động, đối mặt di chứng bệnh cả đời.
Thăm khám cho bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Ảnh: tư liệu
Theo thống kê, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này tại Việt Nam, trong đó 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tuy nhiên, không phải bé nào mắc bệnh hiếm cũng may mắn như Đ. khi thuốc điều trị đã được BHYT chi trả.
Thế giới ghi nhận khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% trường hợp nguyên nhân do di truyền, trong đó chưa đến 200.000 người được chẩn đoán bệnh. Như ở Mỹ, một nghiên cứu năm 2019 chỉ ra rằng chi phí điều trị cho 15,5 triệu người mắc 379 loại bệnh hiếm, ghi nhận trên hệ thống thanh toán, là 997 tỷ USD. Trong đó, chi phí y tế gồm nằm viện 32%, thuốc điều trị 18%, còn lại là chi phí phi y tế (đi lại, ăn ở) và chi phí gián tiếp.
"Gánh nặng điều trị bệnh hiếm gấp 5-10 lần bệnh thông thường"- bà Tống Thị Song Hương – nguyên Vụ trưởng Vụ BHYT (Bộ Y tế), Chánh Văn phòng Tổng hội Y học Việt Nam đã nhấn mạnh điều này trong chương trình tọa đàm khoa học do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức tại Hà Nội cách đây không lâu.
Chuyên gia đề xuất gì?
Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, mặc dù Việt Nam không còn thuộc nhóm nước có thu nhập thấp nhưng nguồn lực tổng thể còn hạn chế, do đó việc tiếp cận với những thuốc quá đắt, quá hiếm còn nhiều khó khăn. Vì vậy, ông khuyến nghị cần cân nhắc đến các giải pháp tài chính mới và bền vững để tăng cường khả năng tiếp cận của người bệnh với các liệu pháp điều trị.
BSCKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM cho hay bệnh viện đang quản lý khoảng hơn 500 trẻ mắc bệnh hiếm, với các nhóm bệnh khác nhau. Mỗi năm, có thêm hơn 50 bệnh nhi mắc bệnh hiếm được phát hiện.
Theo BS Hương, điều quan trọng nhất là bác sĩ phải nghĩ đến khả năng trẻ mắc bệnh. Khi đó, trẻ mới được thực hiện các xét nghiệm đặc biệt để chẩn đoán và có hướng điều trị. Tuy nhiên, việc điều trị bệnh hiếm gặp rất nhiều khó khăn do gánh nặng chi trả. Do đó, BS Hương đề xuất một số thuốc hiếm được đưa vào danh mục bảo hiểm với tỉ lệ chi trả cao hơn. Đưa điều trị dự phòng vào bảo hiểm y tế chi trả, cùng đó nên có quỹ dành riêng cho bệnh hiếm.
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm tại Bệnh viện Nhi đồng 1 TP HCM.
TS. Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế, Bộ Y tế cho biết việc không tiếp cận được điều trị bệnh hiếm làm tăng 21,2% chi phí bình quân/người bệnh/năm.
Hiện 92 quốc gia có chính sách thuốc hiếm, nhằm tăng cường tiếp cận thuốc hiếm. Một số nước có quỹ chi trả cho thuốc hiếm như Hà Lan, Australia, Bỉ. Một số nước đưa vào luật, chính sách như Luật về thuốc mồ côi, luật về bệnh hiếm.
TS. Khánh Phương đề xuất cần xây dựng đồng bộ các chính sách quản lý bệnh hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc cho người bệnh như xây dựng danh mục bệnh hiếm; chỉnh sửa, bổ sung danh mục thuốc hiếm; xây dựng hướng dẫn điều trị các bệnh hiếm; thúc đẩy quá trình đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, cũng như quy định về quản lý người bệnh, cơ chế tài chính, chi trả cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Thuốc hiếm có tính chất đặc biệt và cho nhóm người bệnh đặc biệt nên tiêu chí phê duyệt thuốc hiếm trong chương trình thanh toán của chính phủ hoặc BHYT cũng cần cơ chế đặc biệt hơn so với thuốc thông thường
"Cần nghiên cứu áp dụng thí điểm cơ chế, sáng kiến tài chính mới mở ra cơ hội tăng cường tiếp cận thuốc hiếm, chi phí cao" - TS Phương nói, đồng thời nhấn mạnh thêm yếu tố: có chính sách khuyến khích huy động sự tham gia, đóng góp nguồn lực, sáng kiến của các tổ chức, đơn vị, cá nhân trong toàn xã hội để tăng cường tiếp cận điều trị cho người bệnh mắc bệnh hiếm.
Cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về Sức khỏe và Kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
Cùng đó, tại Việt Nam, Bộ Y tế cũng đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách quản lý bệnh hiếm nằm trong các quy định tại Luật Dược và một số văn bản khác.
Nguồn: suckhoedoisong.vn
Related news
- Phú Thọ bàn giao 494 trạm y tế về UBND xã quản lý
- Bộ Y tế đình chỉ lưu hành, thu hồi 2 lô mỹ phẩm quảng cáo 'nổ', không phù hợp công dụng
- Gần 500 trường hợp được hỗ trợ y tế trong buổi Tổng duyệt sự kiện A80
- Người đàn ông 58 tuổi thủng đại tràng, áp xe gan do nuốt phải xương
- Xem diễu binh, lưu ý giữ an toàn cho bản thân và mọi người
- Khi đi xem lễ diễu binh, diễu hành A80, người dân cần chuẩn bị gì?
- Bệnh nhân 96 tuổi được phẫu thuật ung thư trực tràng thành công