Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM
Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thế giới không thuốc lá 31/5/2024 và Tuần lễ Quốc gia không thuốc lá từ ngày 25 - 31/5
- Thứ trưởng Trần Văn Thuấn thăm bệnh nhân vụ cháy nhà trọ phố Trung Kính
- Lan toả sâu rộng đến từng đoàn viên công tác tuyên giáo - nữ công tại công đoàn cấp cơ sở
- Phát triển nguồn nhân lực y dược cổ truyền chất lượng cao, khoa học và gắn với nhu cầu thực tiễn
- Hội nghị trực tuyến Tổng kết 15 năm thực hiện chỉ thị số 38-CT/TW của Ban bí thư về “ Đẩy mạnh công tác Bảo hiểm y tế trong tình hình mới”
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm, tặng qùa, động viên các bệnh nhi đang điều trị tại Khoa Nội Nhi, Bệnh viện K
- Bộ Y tế tập huấn công tác thi đua, khen thưởng ngành Y tế năm 2024
Xuất bản thông tin
Cung cấp thông tin mới về quản lý và công nghệ thiết bị y tế
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 13:02Trong hai ngày 24-25/5/2024, Hội Thiết bị Y tế Việt Nam đã tổ chức Hội thảo Quốc gia thường niên lần thứ 20, nhằm nâng cao năng lực quản lý, cập nhật thông tin khoa học và công nghệ trang thiết bị...
Chuyên gia chỉ nguyên nhân gây bệnh ung thư chủ yếu ở nam giới từ 40-60 tuổi
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 12:59Ung thư hạ họng là bệnh ung thư gặp chủ yếu ở nam giới từ 40-60 tuổi. Khó khăn của điều trị bệnh này là tỷ lệ phát hiện bệnh ở giai đoạn sớm rất thấp chỉ 4%; ở giai đoạn 2 từ 9-13%.
3 bệnh nhân trong vụ cháy ở Trung Kính đã được xuất viện
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 12:56Sau khi được các bác sĩ Bệnh viện Giao thông vận tải kiểm tra đánh giá lại tình trạng sức khỏe, 3 bệnh nhân trong vụ cháy ở Trung Kính, Hà Nội đã được xuất viện trong chiều 25/5.
Ứng dụng trí tuệ nhân tạo để phát hiện sớm bệnh phổi và lao
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 12:55Các máy X-quang ứng dụng trí tuệ nhân tạo (AI) sẽ có phần mềm hỗ trợ các bác sĩ đọc phim. Từ đó, việc chẩn đoán và phát hiện sớm bệnh lao có hiệu quả tăng gấp đôi so với những máy không ứng dụng AI.
Tổng thuật trực tiếp sáng 27/5: Quốc hội thảo luận về một số nội dung còn ý kiến khác nhau của dự thảo Luật Bảo hiểm xã hội (sửa đổi)
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 12:46Tiếp tục Chương trình Kỳ họp thứ 7, Quốc hội khóa XV, sáng 27/5 tại Nhà Quốc hội, dưới sự chủ trì của Chủ tịch Quốc hội Trần Thanh Mẫn, Quốc hội họp phiên toàn thể ở hội trường, thảo luận về một số...
TỌA ĐÀM: Xây dựng Luật Bảo hiểm y tế sửa đổi (phần 1)
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 12:44TỌA ĐÀM: Xây dựng Luật Bảo hiểm y tế sửa đổi (phần 1)
Video Bộ Y tế hưởng ứng Ngày Thế giới không thuốc lá 31/5/2024
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 09:19Ngày 26/5/2024, Bộ Y tế phối hợp với Văn phòng Tổ chức Y tế thế giới tại Việt Nam tổ chức Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thế giới không thuốc lá 31/5/2024 và Tuần lễ Quốc gia không thuốc lá từ ngày 25...
Lan toả sâu rộng đến từng đoàn viên công tác tuyên giáo - nữ công tại công đoàn cấp cơ sở
Chủ Nhật, ngày 26/05/2024 01:34Sáng ngày 24/5/2024, tại Hà Nội, Công đoàn Y tế Việt Nam đã tổ chức buổi Tập huấn nghiệp vụ công tác tuyên giáo - nữ công; kết hợp phát động Giải chạy bộ “Vì sức khoẻ Việt Nam” chặng 2 và Cuộc thi...
Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thế giới không thuốc lá 31/5/2024 và Tuần lễ Quốc gia không thuốc lá từ ngày 25 - 31/5
Thứ Hai, ngày 27/05/2024 01:27Ngày 26/5/2024, Bộ Y tế phối hợp với Văn phòng Tổ chức Y tế thế giới tại Việt Nam tổ chức Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Thế giới không thuốc lá 31/5/2024 và Tuần lễ Quốc gia không thuốc lá từ ngày 25...
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn thăm bệnh nhân vụ cháy nhà trọ phố Trung Kính
Chủ Nhật, ngày 26/05/2024 10:44Cuối giờ sáng 26/5, GS.TS.Trần Văn Thuấn. Thứ trưởng Bộ Y tế đã đến thăm, động viên và tặng quà 3 nạn nhân của vụ cháy nhà trọ phố Trung Kính, Cầu Giấy, Hà Nội đang điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai.
Bộ Y tế tập huấn công tác thi đua, khen thưởng ngành Y tế năm 2024
Thứ Sáu, ngày 24/05/2024 06:18Ngày 23/5/2024 tại Đà Nẵng, Bộ Y tế tổ chức hội nghị tập huấn công tác thi đua, khen thưởng ngành Y tế năm 2024 . Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên dự và phát biểu tại hội...
Phát triển nguồn nhân lực y dược cổ truyền chất lượng cao, khoa học và gắn với nhu cầu thực tiễn
Thứ Bẩy, ngày 25/05/2024 04:25Đó là phát biểu của PGS.TS.Nguyễn Thị Liên Hương, Thứ trưởng Bộ Y tế tại hội thảo góp ý “Dự thảo danh mục đào tạo chuyên khoa ngành Y học cổ truyền” và lễ công bố quyết định, trao giấy chứng nhận...
Hội nghị trực tuyến Tổng kết 15 năm thực hiện chỉ thị số 38-CT/TW của Ban bí thư về “ Đẩy mạnh công tác Bảo hiểm y tế trong tình hình mới”
Thứ Bẩy, ngày 25/05/2024 04:14Toàn cảnh Hội nghị trực tuyến Tổng kết 15 năm thực hiện Chỉ thị số 38 - CT/TW ngày 07/09/2009 của Ban bí thư về “ Đẩy mạnh công tác BHYT trong tình hình mới”. ...
Ứng dụng công nghệ cao trong điều trị bệnh phổi mang lại cơ hội sống cho bệnh nhân
Thứ Sáu, ngày 24/05/2024 01:00Sáng 24/5/2024 tại Hà Nội, B ệnh viện Phổi Trung ương, Chương trình Chống Lao quốc gia tổ chức Hội nghị Nghiên cứu, ứng dụng công nghệ cao trong quản lý...
3 tháng giành giật sự sống cho bé trai nguy kịch tính mạng vì mắc thủy đậu
Thứ Sáu, ngày 24/05/2024 01:42Bé trai mắc thủy đậu nhanh chóng bị suy đa tạng, nhiễm trùng huyết, tổn thương não, xuất huyết dưới da, tiểu cầu giảm thấp (dưới mức 5.000/μL)... Trẻ phải lọc máu, thở máy và nhiều lần...
Phẫu thuật thành công bệnh nhân bị u não phức tạp
Thứ Sáu, ngày 24/05/2024 01:39Sáng 24/5, Khoa ngoại thần kinh, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên vừa phẫu thuật thành công một trường hợp bệnh nhân bị u não có kích thước lớn, phức tạp. Bệnh nhân là bà K. S....
3 bệnh nhân trong vụ cháy nhà trọ chuyển lên BV Bạch Mai, 1 người được đưa thẳng lên phòng ICU
Thứ Bẩy, ngày 25/05/2024 01:33Theo thông tin mới nhất báo Sức khoẻ và Đời sống cập nhật từ TS.BS Bùi Sỹ Tuấn Anh - Giám đốc Bệnh viện Giao thông Vận tải cho biết đến 17h chiều nay đã có 3 nạn nhân của vụ cháy nhà trọ ở Trung...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm, tặng qùa, động viên các bệnh nhi đang điều trị tại Khoa Nội Nhi, Bệnh viện K
Thứ Sáu, ngày 24/05/2024 13:48Nhân dịp ngày Quốc tế Thiếu nhi đang đến gần, sáng ngày 24/5 /2024 , Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã đến thăm, tặng qùa, động viên các bệnh nhi đang điều trị tại Khoa Nội Nhi,...