HOẠT ĐỘNG CỦA LÃNH ĐẠO BỘ

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn làm việc với Bệnh viện Mắt Trung ương

Thứ Hai, ngày 04/03/2024 08:43

Bộ Y tế và Hội Thầy thuốc trẻ 'trao quà' sức khoẻ cho 1.000 người dân Văn Giang, Hưng Yên

Thứ Hai, ngày 04/03/2024 08:31

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan trao Quyết định bổ nhiệm Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế, Bộ Y tế

Thứ Sáu, ngày 01/03/2024 15:04

Bộ Y tế trao tặng Kỷ niệm chương “Vì sức khỏe nhân dân” cho chuyên gia cố vấn chính sách y tế Nhật Bản

Thứ Sáu, ngày 01/03/2024 14:57

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

Thứ Sáu, ngày 01/03/2024 06:40

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thành viên Chính phủ làm việc với tỉnh Bắc Ninh và Lạng Sơn

Thứ Sáu, ngày 29/02/2024 22:23

Biểu dương các Thầy thuốc tiêu biểu "Học tập và làm theo tư tưởng, đạo đức, phong cách Hồ Chí Minh"

Thứ Tư, ngày 28/02/2024 01:36

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn dự lễ thành lập Chi hội vận động hiến mô và bộ phận cơ thể người Việt Nam tại Bệnh viện E

Thứ Ba, ngày 27/02/2024 14:46

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn dự lễ kỷ niệm 69 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức

Thứ Ba, ngày 27/02/2024 14:33

Xây dựng BV Trung ương Quân đội 108 xứng đáng là bệnh viện hạng đặc biệt

Thứ Ba, ngày 27/02/2024 08:42

Đội ngũ Y tế Việt Nam có thể đặt ra tầm nhìn mới, mục tiêu cao bằng y đức, trí tuệ, tài năng và khát vọng lớn

Thứ Ba, ngày 27/02/2024 00:57

Trường Đại học Y Hà Nội cần 'may áo mới'

Thứ Ba, ngày 27/02/2024 00:52

Tôn vinh Thầy thuốc Việt Nam và trao giải cuộc thi viết ''Sự hy sinh thầm lặng' lần thứ VI

Thứ Ba, ngày 26/02/2024 22:47

Phó Chủ tịch nước Võ Thị Ánh Xuân thăm, chúc mừng các đơn vị y tế tại TPHCM

Thứ Hai, ngày 26/02/2024 08:52

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan dự lễ kỷ niệm 50 năm đào tạo Bác sĩ nội trú Trường Đại học Y Hà Nội

Thứ Hai, ngày 26/02/2024 08:15

Chủ tịch nước Võ Văn Thưởng thăm, chúc mừng các y, bác sĩ tại tỉnh Hà Nam

Thứ Hai, ngày 25/02/2024 17:31

Bộ Y tế dâng hương tưởng niệm ngày viên tịch của Đại danh y Hải Thượng Lãn Ông Lê Hữu Trác

Thứ Bẩy, ngày 24/02/2024 13:47

Việt Nam đang tự tin thực hiện mục tiêu loại trừ bệnh sốt rét vào năm 2030

Thứ Sáu, ngày 23/02/2024 01:57

Đoàn công tác Ban Tuyên giáo Trung ương thăm và làm việc tại các bệnh viện ở Hà Nội

Thứ Năm, ngày 22/02/2024 14:31

Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

Khoảng 9.000 người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh, nhưng mới chỉ chẩn đoán, điều trị được 450 bệnh nhân

29/08/2023 | 15:02 PM

 | 

Theo các nghiên cứu, tỷ lệ mắc suy giảm miễn dịch tiên phát là 1/10.000 người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 9.000 người mắc bệnh. Tuy nhiên, hiện nay mới chỉ chẩn đoán và điều trị được khoảng 450 bệnh nhân trên cả nước (chiếm gần 5%).

 

Dựa trên số liệu về tỷ lệ người mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát- hay còn gọi là suy giảm miễn dịch bẩm sinh và số bệnh nhân hiện có thì thấy còn khoảng hơn 8.500 người (chiếm hơn 90%) chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh. Rất nhiều người được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi.

Đây là những con số đáng báo động về số lượng người chưa được chuẩn đoán và điều trị bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, được các chuyên gia đưa ra tại Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4, do Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp cùng Hội bệnh nhân Suy giảm miễn dịch tiên phát tổ chức mới đây.

    

Niềm vui của trẻ mắc suy giảm miễn dịch thứ phát khi được tô tượng, vẽ tranh tại ven Hồ Hoàn Kiếm - Hà Nội nhân Ngày hội dành cho các bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát lần thứ 4.

Suy giảm miễn dịch tiên phát khiến người mắc bệnh không có khả năng chống lại virus, vi khuẩn, nấm...

Theo PGS.TS Phạm Duy Hiền – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát ngày càng được biết đến tại Việt Nam. Bệnh có thể được chẩn đoán trước sinh bằng phân tích gene cho thai nhi, một số thể nặng đã được sàng lọc và chẩn đoán ngay sau sinh bằng xét nghiệm máu gót chân. Nếu được chẩn đoán sớm, nhiều bệnh nhi sẽ được điều trị hiệu quả.

Một số thể bệnh có thể chữa khỏi hoàn toàn bằng phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu. Những tiến bộ và nỗ lực của các y bác sĩ trong thời gian qua đã giúp rất nhiều trẻ có cuộc sống, sinh hoạt hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Các chuyên gia cho hay, suy giảm miễn dịch tiên phát là một nhóm rất nhiều bệnh khác nhau nhưng cùng chung một đặc điểm là làm suy yếu hệ miễn dịch. Người mắc bệnh không có khả năng chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn, nấm, kí sinh trùng....

Vì vậy, trẻ thường mắc các bệnh nhiễm trùng như viêm phổi, viêm tai giữa, viêm mũi họng, tiêu chảy nhiễm khuẩn, nhiễm trùng máu… Các đợt nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái đi tái lại và phải sử dụng kháng sinh mạnh, dài ngày mà không hiệu quả. Đôi khi người bệnh còn có các biểu hiện của bệnh lý tự miễn khác và ung thư. Những triệu chứng diễn ra liên tục gây ảnh hưởng rất lớn tới tính mạng, sức khoẻ cũng như chất lượng cuộc sống nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp thời.

Khoảng 9.000 người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh, nhưng mới chỉ chẩn đoán, điều trị được 450 bệnh nhân - Ảnh 2.

PGS.TS Phạm Duy Hiền kỳ vọng sẽ nhiều người hơn nữa biết đến căn bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát, để các cháu không may mắc bệnh được phát hiện sớm và chữa trị kịp thời, mang lại kết quả điều trị tốt nhất

Bệnh nhi tại Việt nam được tiếp cận hầu hết các kĩ thuật tiên tiến về điều trị suy giảm miễn dịch tiên phát

Tiến Đạt – cậu sinh viên năm thứ 3 cao lớn, đầy sức sống, thành viên tích cực của Hội bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát là người truyền cảm hứng, nguồn động lực lớn cho các bố mẹ và các bé không may mắc bệnh cho biết: Hồi nhỏ em thường xuyên bị ho, sốt, tiêu chảy nặng,... gần như tháng nào em cũng phải nhập viện để điều trị. Đến năm 9 tuổi, bố mẹ đưa em đến Bệnh viện Nhi Trung ương khám và được chẩn đoán mắc suy giảm miễn dịch tiên phát. Từ đó, em bắt đầu được điều trị bệnh bằng phương pháp truyền kháng thể IVIg, đến nay đã được 11 năm.

Hiện tại Đạt khoẻ mạnh, em có thể sinh hoạt, học tập, chơi thể thao hoàn toàn bình thường như các bạn cùng trang lứa. "Em mong rằng các em bé không may mắc bệnh sẽ luôn lạc quan và vui vẻ để chống chọi với bệnh tật, hy vọng tương lai tốt đẹp sẽ đến với tất cả các em" – Đạt nói.

Chị Ngà - mẹ của bé Đức Anh, bệnh nhi mắc suy giảm miễn dịch tiên phát thể nặng đầu tiên ở Việt Nam được ghép tế bào gốc (ghép tuỷ) thành công ngậm ngùi kể: Hai anh của Đức Anh mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh và đã không qua khỏi, khi biết Đức Anh cũng mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, loại nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch, vợ chồng chị đã rất hoang mang, bế tắc.

"Nhưng nhờ sự động viên của các bác sĩ, sự chia sẻ, hỗ trợ từ cộng động, vợ chồng tôi đã vực dậy tinh thần, cố gắng đồng hành cùng con. Thật may mắn do được phát hiện bệnh từ ngay sau sinh nên Đức Anh đã được ghép tuỷ thành công lúc hơn 2 tháng tuổi. Hiện giờ Đức Anh đã 9 tuổi, nhanh nhẹn, khoẻ mạnh và là học sinh giỏi suất sắc trong nhiều năm liền. Nếu có con không may mắc bệnh giống Đức Anh thì bố mẹ hãy yên tâm, lạc quan, tin vào sự phát triển của y học, đừng bỏ cuộc mà luôn yêu con, đồng hành cùng con thì mọi khó khăn sẽ qua"- chị Ngà chia sẻ.

Khoảng 9.000 người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh, nhưng mới chỉ chẩn đoán, điều trị được 450 bệnh nhân - Ảnh 3.

Truyền thông về phòng chống bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát.

Các chuyên gia nhi khoa cho biết hiện nay đã có rất nhiều phương pháp điều trị khác nhau trên toàn thế giới, và may mắn là các bệnh nhi tại Việt nam cũng được tiếp cận với hầu hết các kĩ thuật tiên tiến nhất như truyền kháng thể đường tĩnh mạch hoặc tiêm dưới da, tiêm thuốc kích bạch cầu hay hiện đại nhất là phương pháp ghép tế bào gốc tạo máu.

Tuy nhiên, khó khăn lớn đối với bệnh nhân tại Việt Nam là bệnh còn chưa được biết tới nhiều và bảo hiểm y tế chưa bao phủ toàn bộ thuốc. Những bệnh nhân trên 6 tuổi phải đồng chi trả một khoản tiền khá lớn trong quá trình điều trị, do đó đã không ít gia đình phải cho con điều trị cầm chừng hoặc từ bỏ. Vì vậy, Bệnh viện Nhi Trung ương và nhóm bệnh nhân suy giảm miễn dịch tiên phát rất mong nhận được sự quan tâm của cộng đồng, của các cấp, các ngành để mang lại điều kiện điều trị tốt nhất cho các bé.

Nguồn: suckhoedoisong.vn


Thăm dò ý kiến