Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM



Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Bộ Y tế trao quyết định bổ nhiệm lại Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế và Phó Vụ trưởng Vụ Hợp tác quốc tế
- Bộ Y tế bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sốt rét - Ký sinh trùng - Côn trùng Trung ương
- Bệnh viện Châm cứu Trung ương: Khởi công Công trình “Nhà khám chữa bệnh và điều trị
- Thủ tướng: Chuyển từ 'xin - cho' sang chủ động phục vụ dịch vụ công với người dân, doanh nghiệp
- Họp rà soát công tác chuẩn bị Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam
- Thủ tướng: Cả nước có Tết và nhân dân ai cũng có Tết
- Bộ Y tế gặp mặt đầu Xuân Ất Tỵ 2025
Xuất bản thông tin
Trẻ em ở Nghệ An nhập viện tăng đột biến do mắc các bệnh lý về hô hấp
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 07:23Thời tiết thay đổi đột ngột, mưa rét những ngày gần đây đã khiến nhiều trẻ em trên địa bàn tỉnh Nghệ An mắc các bệnh lý về hô hấp và phải nhập viện để điều trị. ...
Bác sĩ cảnh báo khi gia tăng ca cúm mùa
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 07:19Thời gian gần đây, gia tăng số lượng các bệnh nhân mắc cúm mùa. Bệnh thường sẽ tự khỏi, nhưng nhiều trường hợp dẫn đến biến chứng, bệnh nặng và có thể tử vong. Ngành y tế khuyến cáo, người dân...
94,2% dân số tham gia BHYT, mỗi năm gần 200 triệu lượt khám chữa bệnh BHYT
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 07:14Tỷ lệ và số người tham gia BHYT tăng nhanh, tiệm cận BHYT toàn dân. Đến nay, tăng 13,4 lần so với năm 1995, tương ứng hơn 94,2% dân số. Mỗi năm có gần 200 triệu lượt người khám chữa bệnh BHYT... ...
Hành trình 100 ngày của bác sĩ Sản Nhi đưa bé gái sinh non đến ‘vạch xuất phát’
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 06:46Bé gái chào đời khi mới 25 tuần thai, nặng 550 gram. Đây là em bé sinh non nhẹ cân nhất tại Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An được chăm sóc và điều trị thành công. Sinh ra với nhiều thiệt thòi so...
Bộ Y tế trao quyết định bổ nhiệm lại Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế và Phó Vụ trưởng Vụ Hợp tác quốc tế
Thứ Ba, ngày 11/02/2025 03:48Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan trao quyết định bổ nhiệm lại Phó Vụ trưởng Vụ Pháp chế và Phó Vụ trưởng Vụ Hợp tác quốc tế Bộ Y tế Sáng ngày 11/02/2025, Bộ Y tế đã tổ chức...
Bộ Y tế bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sốt rét - Ký sinh trùng - Côn trùng Trung ương
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 14:34Chiều ngày 10/02/2025, Viện Sốt rét - Ký sinh trùng - Côn trùng Trung ương (Bộ Y tế ) tổ chức lễ công bố quyết định bổ nhiệm lại Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Sốt rét - Ký sinh trùng -...
Tăng ca mắc cúm, bác sĩ cảnh báo những người có bệnh nền
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 01:45Những người có bệnh nền, người có hệ miễn dịch yếu và phụ nữ mang thai 3 tháng đầu cần đặc biệt chú ý đề phòng mắc cúm vì nguy cơ gặp nhiều biến chứng. Phó Giáo sư, Tiến...
Thành phố Hồ Chí Minh tăng cường công tác phòng, chống dịch cúm mùa
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 01:43Trước tình hình một số quốc gia trên thế giới đang bùng phát dịch cúm mùa và ca bệnh cũng có xu hướng tăng ở một số tỉnh phía bắc, ngành y tế Thành phố Hồ Chí Minh cho biết đang giám...
Những lưu ý để mẹ bầu an toàn trong mùa cúm
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 01:41Phụ nữ mang thai thuộc nhóm có nguy cơ mắc cúm cao và dễ để lại biến chứng nguy hiểm. Vì thế, khi có dấu hiệu mắc cúm, sản phụ cần phải đến cơ sở y tế để được khám, điều trị kịp thời. ...
Xác định đối tượng hưởng phụ cấp ưu đãi nghề y
Thứ Hai, ngày 10/02/2025 01:37Bà Trần Thị Thanh Trà (Bình Định) là kỹ sư công nghệ thực phẩm, mã ngạch V.05.02.07, làm việc tại Khoa Kiểm soát bệnh tật HIV/AIDS, Y tế công cộng, An toàn thực phẩm thuộc Trung tâm y...
Phẫu thuật trong đêm cấp cứu bệnh nhi ở Thái Bình bị tụ máu nội sọ
Chủ Nhật, ngày 09/02/2025 13:06Các bác sĩ Bệnh viện Nhi Thái Bình vừa phẫu thuật cấp cứu thành công mở sọ lấy máu tụ ngoài màng cứng cho bệnh nhi 5 tuổi bị chấn thương sọ não, tụ máu lớn ngoài màng cứng...
Bảo vệ bản thân và gia đình trước diễn biến phức tạp của bệnh cúm
Chủ Nhật, ngày 09/02/2025 13:07Hiện nay trong cộng đồng và tại các cơ sở y tế ghi nhận sự gia tăng số người mắc cúm, một căn bệnh nhiễm trùng đường hô hấp cấp tính, do vi-rút cúm gây ra. Bác sĩ Bệnh viện Bệnh nhiệt đới Trung...
Bảo vệ sức khỏe trước ảnh hưởng của rét đậm, rét hại
Chủ Nhật, ngày 09/02/2025 13:04Vào mùa lạnh, những người tiếp xúc quá lâu hoặc làm việc trong môi trường lạnh, thay đổi nhiệt độ môi trường đột ngột có thể gặp phải vấn đề sức khỏe. Do vậy, mỗi người thực hiện tốt các khuyến...
Bác sĩ kêu gọi người dân hiến máu trước tình trạng khan hiếm nguồn máu điều trị sau Tết
Chủ Nhật, ngày 09/02/2025 13:02Trước tình trạng khan hiếm nguồn máu điều trị bệnh sau Tết, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Trị có thư ngỏ kêu gọi cán bộ, viên chức người lao động bệnh viện cùng người dân tích cực tham...
Bộ Y tế ban hành chỉ thị về việc tiếp tục đẩy mạnh cắt giảm, đơn giản hóa thủ tục hành chính và cung cấp dịch vụ công phục vụ người dân, doanh nghiệp
Thứ Bẩy, ngày 08/02/2025 05:05Ngày 07/02/2025, Bộ Y tế đã ban hành Chỉ thị số 04/CT-BYT về việc tiếp tục đẩy mạnh cắt giảm, đơn giản hóa thủ tục hành chính và cung cấp dịch vụ công phục vụ người dân, doanh nghiệp ...
TPHCM ra văn bản khẩn về việc phòng chống dịch cúm mùa
Thứ Bẩy, ngày 08/02/2025 04:53Sở Y tế TPHCM khuyến cáo người dân tuyệt đối không chủ quan trước dịch bệnh, người dân và các cơ sở y tế cần thực hiện nghiêm các biện pháp phòng dịch. Ngày 7/2, Sở Y tế TPHCM đã có văn...
Nhiều ca nhập viện do sử dụng pháo nổ
Thứ Bẩy, ngày 08/02/2025 04:51Việc tự chế tạo pháo nổ hoặc tham gia đốt pháo trái phép đã khiến nhiều người bị chấn thương, tàn phế, chậm chí thiệt mạng. Theo thông tin từ Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp Hải...