Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

01/03/2024 | 13:40 PM

 | 

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 1.

Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 2.

Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.

Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm

PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.

Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.

Nguồn: Chinhphu.vn


Xuất bản thông tin Xuất bản thông tin

Bộ Y tế bổ nhiệm Phó Viện trưởng phụ trách chuyên môn Viện Pasteur Nha Trang

Thứ Tư, ngày 22/05/2024 09:13

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương tiếp Hiệu trưởng Trường Đại học Y khoa Semmelweis, Hungary

Thứ Tư, ngày 22/05/2024 02:25

Hội nghị tăng cường công tác đảm bảo an toàn thực phẩm và phòng, chống ngộ độc thực phẩm

Thứ Tư, ngày 22/05/2024 01:59

Bộ Y tế quy định tiêu chuẩn, quy trình bổ nhiệm, miễn nhiệm trong đơn vị sự nghiệp công lập

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 01:37

Bộ Y tế ban hành Thông tư 07/2024/TT-BYT quy định về đấu thầu thuốc tại cơ sở y tế công lập

Thứ Ba, ngày 21/05/2024 07:15

Bộ Y tế bổ nhiệm Giám đốc Trung tâm Pháp Y tâm thần khu vực Tây Nam Bộ

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 09:12

Lần đầu tiên ghép tim cho bệnh nhân đã cấy dụng cụ hỗ trợ thất trái

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 07:22

Hiến mô, tạng là hành động thiết thực để cứu sống những người bệnh hiểm nghèo

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 07:20

Hướng dẫn mới nhất của Bộ Y tế về đấu thầu thuốc trong cơ sở y tế công lập

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 07:16

Phó Thủ tướng: Cơ bản bảo đảm thuốc, vật tư y tế và vaccine tiêm chủng mở rộng

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 07:12

Tăng cường kiểm soát và truy xuất nguồn gốc nguyên liệu thực phẩm, thực phẩm

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 07:05

Video Bộ Y tế phát động chương trình "Đăng ký hiến tặng mô, tạng - Cho đi là còn mãi"

Thứ Hai, ngày 20/05/2024 01:20

Thư của Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan kêu gọi cán bộ, nhân viên ngành Y tế tham gia đăng ký hiến mô, tạng cứu người.

Thứ Bẩy, ngày 18/05/2024 09:31

Thăm dò ý kiến