Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm

01/03/2024 | 13:40 PM

 | 

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 1.

Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.

Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.

Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.

Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.

Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.

Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm- Ảnh 2.

Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.

Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.

Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm

PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.

Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.

Nguồn: Chinhphu.vn


Asset Publisher Asset Publisher

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Liên Hương làm việc với Chủ tịch Viện Ký ức COVID-19, Cộng hòa Pháp

Saturday 2024-04-20 14:33

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tham dự chương trình khám, chữa bệnh miễn phí và chuyển giao kỹ thuật cho các bệnh viện vùng đồng bào dân tộc thiểu số tại Điện Biên

Saturday 2024-04-20 14:25

Y tế huyện đỡ đẻ cho sản phụ ngay trên biển

Thursday 2024-04-18 01:51

Để được xét tặng 'Thầy thuốc ưu tú', 'Thầy thuốc nhân dân' cần đáp ứng những tiêu chuẩn nào?

Thursday 2024-04-18 01:48

Ban Bảo vệ, Chăm sóc sức khỏe cán bộ Trung ương kiện toàn, bổ sung nhân sự mới

Monday 2024-04-15 01:20

Tăng cường phối hợp, trao đổi để chủ động tháo gỡ khó khăn cho hoạt động xuất khẩu dược liệu

Tuesday 2024-04-16 01:53

Giảm số lượng, tăng nguồn lực khi sắp xếp các bệnh viện thuộc Bộ Y tế

Friday 2024-04-19 09:12

Tăng cường các giải pháp nhằm chấm dứt bệnh Lao vào năm 2030

Friday 2024-04-19 09:08

Cán bộ, công chức, viên chức, người lao động Cơ quan Bộ Y tế tham gia hiến máu tình nguyện

Friday 2024-04-19 08:34

Họp báo cung cấp về Triển lãm Quốc tế Chuyên ngành Y Dược Việt Nam lần thứ 31 VIETNAM MEDI-PHARM năm 2024

Friday 2024-04-19 04:32

Thủ tướng tri ân gia đình người hiến tạng, khen tập thể y bác sĩ điều phối, ghép tạng cứu sống 7 người

Wednesday 2024-04-17 12:31

Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên tiếp Chủ tịch các thị trường mới nổi Toàn cầu của Tập đoàn Pfizer

Wednesday 2024-04-17 03:42

Đã có 40 doanh nghiệp và 239 sản phẩm thuốc nộp hồ sơ đăng ký tham dự Giải thưởng “Ngôi sao thuốc Việt” lần 2

Wednesday 2024-04-17 03:41

Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tiếp Đại sứ Hàn Quốc tại Việt Nam

Wednesday 2024-04-17 09:28

Hội thảo tham vấn ý kiến về hồ sơ đề nghị xây dựng Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế

Wednesday 2024-04-17 03:58

Thủ tướng tri ân gia đình người hiến tạng, khen tập thể y bác sĩ điều phối, ghép tạng cứu sống 7 người

Tuesday 2024-04-16 02:59

Thăm dò ý kiến